孩子身体里的妖怪
赵强(图中)在给患儿做手术。
赵强医生跟儿童肿瘤患者在一起。本版照片除署名医院供图
儿童肿瘤科专家给患儿会诊,图中为闫杰,右为赵强。
妖怪对两个不幸家庭下手的方式惊人相似:它第一次现身是在孩子无辜的眼睛里。在四川省凉山彝族自治州的一个村子,一个可爱的新生儿诞生3个月后,父亲从他的右眼瞳孔里见到了一个白色光斑;而在同一个州的另一个村,一名男婴养到7个月大时,父亲注意到了他右眼球上的白点。
两个噩梦开始了。
第一个孩子的瞳孔被日渐长大的光斑占据,看上去像是在太阳底下反光的猫眼。父亲抱着医院,没有一个医生能说清楚这种“猫眼病”是怎么回事。
妖怪一直缠着他。他1岁多学走路,妖怪开始从他的右眼探出头,很快挤掉眼球,夺眶而出,形成一个成人拳头大小的红色肉瘤。
露出狰狞的面目后,妖怪明显加快了攻击的速度。它在人体内左冲右撞,只用了两个多月,孩子就面目全非——它从眼部胀出,把坚硬的头骨挤变了形;它从口腔钻出,牙齿被顶到角落。孩子双目失明,被沉重的肉瘤拽着,只能侧卧,无法翻身,连吞咽都很困难。
同一时间,妖怪也没有放过另一个孩子。它如法炮制,先是吞噬了孩子的右眼。它看上去急于从头顶钻出,小小的额头左右两侧,被生生顶出两个直径五六厘米的鼓包。眼部的肉瘤发黑溃烂,流着脓水,散发恶臭。一个多月前,当这个孩子医院时,旁边的小朋友直接被吓哭了。
医院做志愿者、对悲剧见多识广的成年人这样描述:“我见了他两天都没啥胃口,不是嫌弃,而是心里难受。”
“真的像个怪物,我都不敢看他。”男孩的父亲痛苦地说。邻居们说他家生了个“怪物”,提醒他这孩子“不好”,别再治了。
不是每个人都有勇气直视那些变形的眼睛,包括亲属在内。医院儿童肿瘤科主任闫杰说,这些可怜的孩子往往被折磨得面容扭曲。她熟悉这只潜伏在婴幼儿视网膜核层的妖怪。在医学上,它的名字是“双侧视网膜母细胞瘤(简称RB)”,一种起源于胚胎视网膜细胞的眼内恶性肿瘤。
现在,两个四川孩子都满两岁了,医院布置着“喜羊羊”和“哆啦A梦”之类卡通形象的病区相遇。
“来得太晚了!”闫杰惋惜地说,“送到我这儿来的,七成以上都到了晚期。”晚期意味着治疗的难度增加——如果还有可能被治疗的话。
拖延的部分原因是无知。儿童肿瘤分为血液肿瘤(白血病)、中枢神经系统肿瘤(脑瘤)和颅外实体肿瘤三大类,迄今在中国临床发现,实体肿瘤占到一半左右。然而比起对白血病的知晓度,普通人对它知之甚少。这在事实上加剧了问题的严重性。
“万一将来能长好呢?”凉山的两家人里,那位只有小学文化程度、走投无路的父亲,曾经站在自家的土坯房前,这样安慰妻子。
河北省唐山市的一位母亲,如今被自责咬噬着。她认为自己可能是害死孩子的罪人。半年前,医院被诊断为肠套叠,手术之后,医生告诉她“里面有肿瘤”,医院。但一个朋友告诉她,当地有位“神医”,开的方子治好了自己的胰腺癌,不手术、无痛苦。她相信“神医”,给儿子喝起了中药。
几个月后,4岁的孩子当着她的面吐了一大口鲜血,这位母亲才放下了盛着中药的药碗。他病情已经恶化,总是把食物吐出来,肚子疼得睡不着觉。医院愿意收治这个奄奄一息的孩子。父母连夜开车把医院。他已经几天没能进食,医院,在路上,这个念头让他的母亲不禁浑身发抖。
天津的医生要求立即做手术,这时,孩子的父亲仍在犹豫医院“保守治疗”。直到孩子又一口鲜血吐出来,他们才接受了医生建议。
孩子太过虚弱了,医生担心使用麻醉剂会导致他无法苏醒,不得不直接实施手术。孩子被从手术室推出后,清醒地说了一句“妈,忒疼了”,母亲瞬间觉得,孩子的求生欲这么强,必须把他救过来。
医院接受后续治疗。医生闫杰叹着气说,医院做过第一次医院,只需要几次化疗就能痊愈,“可现在,真的是病入膏肓了。”
一个鲜为人知的事实是,儿童恶性肿瘤大都可以治愈。今天,成人恶性肿瘤患者的整体治愈率达到50%,而儿童恶性肿瘤患者的治愈率能到75%~80%。“这是特别给人信心的事。”医院副院长、儿童肿瘤专家赵强说。
多年以来,赵强和他的同事都在摸索那些妖怪的脾气秉性,目标是将它们逐出孩子的身体。医院儿童肿瘤科是中国最早开展儿童实体肿瘤诊治的专业科室。这里20世纪80年代开设儿童肿瘤病房时,仅有6张床位,“还经常住不满”。那时,儿童实体肿瘤的“一年治愈率”仅在20%左右,许多家庭在绝望中离开这里,回家目睹亲生骨肉一步步被妖怪吞噬。
“可以说,现在儿童恶性肿瘤大部分可以治好。”赵强说,“很多情况放在过去就只能放弃。”
令人不敢直视的双侧视网膜母细胞瘤,就是目前治愈率最高的癌症之一,医学界找到了驯服它的一些办法。“及时发现并治疗,超过90%的患者能康复并存活至成年以后。”闫杰说,“晚期患儿就很难说了。”即使经过积极治疗,晚期患儿的“一年生存率”只有50%左右。
闫杰经常需要向人解释儿童实体肿瘤这个妖怪,她强调儿童肿瘤“绝不是成人肿瘤的缩小版”。它可能出现在不同年龄段孩子全身的各个部位,最大的特点是进攻速度极快,“有时候从I期发展到IV期(晚期),可能只需要3个月时间”。
肿瘤现在仅次于意外伤害,是儿童的第二大死因。现代医学想尽办法与肿瘤赛跑,但每一年,被妖怪挑中的孩子都在增加。
近10年里,据国际儿童肿瘤学会调查,儿童肿瘤的发病率以年均2.8%左右的速度增长。年,医院儿童肿瘤科的门诊量超过1万人次,出院人次,年这两项数字分别是人次和人次。数据还在上升。
这个学科的医生每年都会开展针对儿童肿瘤治疗统一标准的讨论,并根据研究进展,每几年修改一个版本。
平均每个恶性肿瘤患者里,就有1个是14岁以下的小孩。据赵强介绍,从世界范围来看,儿童肿瘤发病率是万分之一,国内每年新增3万多名新增恶性肿瘤患儿。
当然,这个数字跟百倍于此的成人患者群体相比,显得微不足道。
没人知道妖怪到底是什么时候钻进孩子身体里。成年恶性肿瘤患者有很多来自外界的影响因素,比如不良生活习惯等,可孩子不存在这些因素。临床发病率最多的几类儿童实体肿瘤分别是神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、软组织肉瘤、肝母细胞瘤。据赵强解释,大部分都有一个“母”字,“顾名思义,就是母细胞没发育好就形成肿瘤了,原始期就没往正常发育”。
研究者曾认为,问题出在基因自带的缺陷,可后来发现大部分患儿的基因基本是正常的。目前主流观点认为,应该是母体在怀孕时受到一些影响,有可能是随机的基因变化,也有可能是外界刺激比如病*感染、接触放射线及有害化学物质、情绪波动等。
但正如人类至今没找到癌症的真正根源一样,迄今并没有研究表明到底哪种刺激会产生一些直接的结果。
可以确定的是,影响儿童患病的因素比成人少得多。赵强说,“因素越少越好研究,越容易发现问题,治愈效果也大大提高”。
赵强和他的同事发现,成人长期接触外界刺激,化疗效果往往不够理想。儿童恰恰相反,他们代谢旺盛、骨髓再生能力强、没有基础病,单位体重可以承受的化疗剂量比成人还高,各种治疗对他们产生的效果非常明显,可采用的办法也多。
孩子天真无畏的天性成了他们抗击肿瘤的有力武器。很多成人患者因为病痛加之心理负担过重,容易情绪低落,被病魔夺去主动权。而孩子不同,他们治疗时的痛苦度低于成人,稍微不那么难受,就会活蹦乱跳起来。
儿童肿瘤病房里经常可以听到孩子的欢笑。闫杰一边用目光扫过病房里的一个个“小光头”——那是正在接受化疗的孩子,一边感慨:“他们总是挺高兴,让人感受到想象不到的顽强生命力。”
出乎所有人意料,当化疗药物顺着管子进入凉山那个曾吓哭小朋友的男孩的身体,霸占着他头颅的妖怪开始逃走。
几次化疗过后,妖怪顶出额头的两个“拳头”缩小、消失,而眼部的肉瘤完全缩进了眼眶。父亲为他的右眼挡上一小块纱布,如果忽略这一点,此时他看上去几乎和普通孩子没有太大差别。
“但因为已经IV期转移了,化疗把肿瘤变小后,要杀死、清零,还需要做骨髓移植。”闫杰说。她见过太多这种在一次次转诊中,错过最佳治疗窗口期的孩子。
这医院检查,医生讲不出具体问题,只告诉家属“要把眼球摘掉”。
这家人医院,直到他们再也支付不起在北京看病的成本,决定先回家攒点钱,“慢慢”看病。但攒钱的速度远远追不上妖怪疯长的速度。病情加重后,他们再次把孩子送去求医,医院直接拒绝,医院建议他们“安排临终关怀”。那个孩子进入医院时,闫杰惋惜不已,已经错过了最佳治疗期,“这病及时就诊其实是可以治愈的”。
在儿童肿瘤中,初期被误诊是极其常见的情况。“医院被诊断为风湿,医院又说是感冒,眼看着淋巴结都肿起来了,就是想不到会是肿瘤。”闫杰说。
另一方面,不同地区、医院,水平参差不齐,医院对儿童实体肿瘤缺乏研究。国内5个主要的肿瘤研究中心中,只有两家设立了儿童肿瘤科。
“儿童肿瘤是一个很窄的专业,有的分散在各个科室里,这个科的大夫不知道那个科怎么治的。”赵强说,医院硬件水平提升,有些原本做不了的手术也可以在基层完成,“但有时候到底该先手术还是先化疗,需要有经验的大夫综合判断。”因此,近年来,总有一些手术后复发再送到他这里治疗的患儿,治愈的难度非常大。
多年以前,闫杰救治过一个肚子鼓得像皮球的六年级学生,因为治疗及时,那个孩子连续打了一年多化疗,痊愈了。
小学生长大后成了一名健身教练,曾医院,看望当初照顾自己的医生和护士们。
与妖怪争分夺秒的医护人员,几乎每天都在面对生死抉择、世间百态。
一名农村孩子在天津确诊后,医生听到孩子的祖父说,“干脆回去再生一个吧,说生就生,没钱治这个,治不好”。
因为长期不被