淋巴肉瘤

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TUhjnbcbe - 2022/3/6 15:28:00
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7月16日上午10时许,大雨哗啦啦地下着,楼梯口传来沉重的脚步声,医院回来。小奕戴着一顶别着米白色蝴蝶结的小圆帽,安安静静地趴在妈妈的背上。直到进了屋内才慢慢地从妈妈的背上下来,一瘸一拐地走到凳子前坐下。今年10岁,就读于宝安区西乡街道固戍小学的小奕,在4月份被确诊为恶性尤文氏肉瘤并肺转移。近日,记者随深圳市宝安区妇女儿童福利会以及西乡街道妇联一同前往小奕家里进行探访,为小奕送上救助金,了解这样一个外表柔弱的10岁女孩是如何在家人和朋友的帮助和支持下,勇敢对抗病魔。病情反反复复曾辗转深圳、上海、北京求医10岁本是天真烂漫的年纪,应该在学校里学习,在校园里嬉戏,然而,一场突如其来的疾病却让这一切成了奢望。去年11月,学校组织了一次秋游,小奕在回来后便和爸爸说自己的脚痛。“我当时以为她秋游的时候玩得比较累,不小心扭伤的,就没多在意。”持续痛了两天,莫爸爸便立刻带她去了社区健康服务中心做了CT,发现是淋巴发炎,“那时候给她吃了药,过了三天,感觉没问题了,活蹦乱跳的。”年3月10日,莫爸爸发现女儿的身体又有些不适。“我发现她的盆骨这边鼓起来了,我就觉得不对劲了。”女儿身上的异常症状让一家人十分担心,本打算周末带医院检查,但还没到周六,她便在学校发起了低烧,随后去检查发现得了肿瘤。莫爸爸回忆起刚开始知道女儿患肿瘤时,并不十分恐慌,“当时我想,这么小的孩子,得了就是一个普通的瘤而已,切了就没事了。我还蒙在鼓里,到了晚上,我妹查了大量的资料跟我解释后,我才反应过来。”CT只能初步模糊地判断,并不精确。直到3月15日通过磁共振,才进一步确认了是恶性肿瘤。据莫爸爸介绍,“恶性分很多种,有骨瘤、尤文等等,我们那时候还不知道是什么瘤,所以又去了上海做穿刺。”4月12日,小医院确诊尤文氏肉瘤。“因为这个瘤本身很大而且扩散性很快,当时上海那边没有床位,医生建议马上去北京。”病情刻不容缓,妈妈陪伴小奕,母女俩赶到了北京,不幸地是,4月16日最医院确诊恶性尤文氏肉瘤并肺转移。目前,小奕医院化疗了7次,即将进行手术,预计需要进行18次到24次化疗。遭受病痛折磨仍扬起笑脸:“爸爸妈妈,我不疼!”对一个天真可爱的十岁小女孩来说,确诊癌症带来最直接的影响,就是让她觉得自己和别的同学不一样了。“之前脚痛走路都一高一低的。”看到其他同学都能蹦蹦跳跳的,小奕羡慕不已,“所以上次体育考试我是跑得最慢的。”据莫爸爸回忆,女儿右脚出现病症的时候,肿得像拳头一样大,经过化疗之后小很多了。随着病情慢慢加重,现在左脚也有一点不舒服了。受病痛折磨,小奕非常瘦小,前胸瘦得连骨头都隐隐可见。在医院化疗的日子也是非常的艰难。小奕在化疗时也会面对肚子痛、头痛、恶心、脱发的折磨,无比难受。“在医院的话基本上吃什么就吐什么,”当医院时的模样时哽咽地说,“她的同学也想找她,但是她都不好意思见,因为怕自己没有头发的样子吓到其他小朋友。”随着化疗进程,小奕的“发型”变了,但哪怕住院治疗中,她对学习的热爱没有改变。尽管面对病痛的折磨,小奕非常坚强,为了让爸爸妈妈放心,还笑着说:“爸爸妈妈,我不疼!”热爱学习的她医院,自己读书学习。“不懂的就跟爸爸视频,让爸爸教我做题。”她热切地盼望着有朝一日能够回到学校继续学习。孩子的辛苦班主任看在眼里,感动在心里。小奕的班主任莫老师说:“她就小小的、很乖巧(的一个女孩),很喜欢学习,即便化疗中也在学习,她说要老师发作业给她,她自己自学。她一直不想休学,因为她不想跟自己的同班同学分开。她的同学、老师们帮助了她,她的爸爸一直说,想给我们老师、学校送一面感谢的锦旗。校长说不用,希望她能够尽快治疗好,回校学习,这对我们来说,就是最好的感谢。”人间有爱固戍小学师生自发拍视频为小奕加油小奕不是家里唯一的孩子,她还有一个1岁半的弟弟和读二年级的妹妹,作为“大姐姐”,她的确诊对全家人来说无论从情感上还是经济上都是一种莫大的打击,情况不容乐观。由于之前爷爷常年生病住院后去世,奶奶还需赡养,再加上要为小奕治病,家里所有积蓄都已经花光了,现在妈妈在北京陪小奕治疗无法上班,只有爸爸在外奔波挣钱来维持生活。小奕就读的固戍小学的师生纷纷献出爱心,并且自发地拍视频为小奕加油鼓劲,希望她能够早日战胜病魔,回归校园。有一位学生家长动情地说,她印象中的小奕是一个活泼开朗的小朋友,知道她得病的消息之后,作为同学家长就自发地捐了元,同班同学也主动写了信鼓励小奕积极治疗。“知道她出现了这个问题后,她的老师、学校包括整个社会帮忙是挺大的。”莫爸爸非常感激学校、老师和同学以及社会的帮助。日前,小奕准备去北京做最后一次化疗,化疗后在8月中旬将进行手术将肿瘤切除。“目前手术来讲,对她来说应该问题不大,医生说尽量保肢。手术费用的话大概7-10万左右,还没有确切的数额,现在医生也没有一个固定答复。”小奕一家在学校和社会的帮扶下在轻松筹平台已经筹集到了将近6万左右的费用用于化疗和住院但后续的手术费及治疗费用初步估算还需要20万左右一家人仍需要更广泛的社会爱心来支持希望爱心人士能够伸出双手挽救一个小女孩的生命让不堪重负的家庭重新焕发生机扫码捐出公益金为孩子加油延伸阅读

出现这些病症要警惕!

尤文氏肉瘤常见多发于

儿童和青少年

广州医院肿瘤内科及保健病区副主任医师、美国匹兹堡大学医疗中心访问学者余新沛医生介绍说,尤文氏肉瘤是来源于骨或软组织的常见恶性肿瘤,好发于儿童和青少年,男性多于女性,肿瘤好发于髂骨、股骨、肩胛骨、肱骨等部位。孩童及家长常忽视孩童骨痛等主诉,认为生长痛、外伤等导致疼痛而延误治疗时机。肿瘤通常生长迅速,表现为肿胀明显,患肢因肿痛而活动受限,病情发展较快、预后较差,早期常出现骨骼及肺部的广泛转移。常见的临床症状包括局部肿块引起的压迫症状,全身常出现发热、乏力、食欲下降、贫血等症状。尤文氏肉瘤的预后与肿瘤分期、治疗方式和肿瘤对治疗的反应率相关。治疗方式包括手术、化疗、放疗等综合治疗手段。随着医疗技术的进步及多学科协作,儿童和青少年尤文氏肉瘤患者的生存率已经有了显著改善。(应被采访者要求文中“小奕”为化名)

采写|深圳特区报记者叶志卫周梦璇吴嘉萍(实习)/文/图刘丹娜(实习)/剪辑

监制|桂桐李璐

编辑|许家宜

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