孩子不幸罹患肝母细胞瘤，由于诊疗环节多，为寻求最佳治疗效果家长不得医院间来回转院，费时费力又费钱，这种局面将得到改观。
10月9日，河南省卫生健康委员会召开新闻发布会，确定将肝母细胞瘤等10种儿童血液病、恶性肿瘤纳入首批救治管理病种，并提出在全省范围内组建3医院诊疗协作组，明确4家儿童血医院，以加大儿童重大疾病救治保障力度，降低患儿家庭的就医负担。
除了肝母细胞瘤，河南确定的首批救治管理病种还包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病、噬血细胞综合征等4种非肿瘤性儿童血液病；淋巴瘤、神经母细胞瘤、骨及软组织肉瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等5种儿童实体肿瘤。
针对非肿瘤性儿童血液病，结合前期开展儿童白血病救治管理工作的经验，河南确定医院、医院、医院和河南医院4所医院为省级儿童血液病定点救治机构；针对儿童实体肿瘤涉及诊疗环节多，分散在不同医疗机构的特点，医院诊疗协作组，分别为淋巴瘤、骨及软组织肉瘤诊疗协助组，医院为医院、医院；神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为医院、医院；肝母细胞瘤、肾母细胞瘤诊疗协助组，牵头单位为医院、医院。各协作组成员单位结合本机构学科优势，共同为实体肿瘤患儿提供化疗、手术、放疗等多学科诊疗服务。
同时，河南还成立了全省儿童血液病、恶性肿瘤（实体肿瘤）医疗救治专家组织，提供儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治咨询、技术指导、*策宣传、科普教育等支持；开展相关业务培训及考核评价，提升识别诊断和诊疗管理能力；开展定期巡诊、按需会诊、远程指导等工作，做好疑难危重病例的会诊工作；医院及诊疗协作组的医疗质量管理工作，提高规范化、制度化、科学化管理水平。
针对儿童血液病、恶性肿瘤花费大、患儿家庭就医负担重等问题，省卫生健康委副主任谢李广在发布会上明确，河南将全面贯彻落实我省各项医保倾斜*策，积极探索推进商业补充保险，引导社会慈善力量参与医疗救治及生活救助，以发挥综合保障效益，合力降低患者费用负担。河南还会逐步将更多符合条件的儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病治疗药物纳入医保支付范围，深入推进医保支付方式改革，指导各地对治疗方案明确的病种优先实行按病种付费，合理测算病种付费标准。对于实体肿瘤患儿在多医疗机构就诊的需要，河南医保部门将简化异地就医直接结算转诊备案手续，加快推广电话、传真、网络等多种备案及查询方式，以简化、优化结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、困难群众大病补充医疗保险、医疗救助等“一站式”结算服务。
此外，河南还鼓励新药研发生产，鼓励临床急需药品的研发，对符合条件的抗癌药品、儿童用药实施优先审评审批；探索利用血站富余血浆生产血液制品，用于血液病、恶性肿瘤患儿救治。
科普
儿童恶性肿瘤治疗效果比成年人要好
早发现早治疗儿童肾母细胞瘤治愈率可超过90%
在发布会上，来自医院儿童实体肿瘤专家张大、医院儿童血液科专家张文林、医院小儿血液肿瘤专家刘炜就常见的儿童血液疾病、恶性肿瘤疾病包括哪些、如何预防及目前的临床治疗效果回答了记者提问。
“儿童的恶性肿瘤不但能治，而且治疗效果相对成年人的恶性肿瘤效果要好，关键在于早发现、早治疗”
据张大介绍，儿童最常见的恶性实体肿瘤是神经母细胞瘤，其次有肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、恶性畸胎瘤、淋巴瘤、视网膜母细胞瘤等。
这些疾病相对于成年人的癌症，预后较为乐观，比如儿童的肾母细胞瘤如果发现治疗及时，一期和二期的治愈率超过90%；而部分特殊类型的神经母细胞瘤（4s期神经母细胞瘤），还有自发消退的可能。“所以儿童的恶性肿瘤不但能治，而且治疗效果相对成人的恶性肿瘤效果要好，关键在于早发现、早治疗。”但肿瘤早期没有明显的腹痛、腹胀等症状，只有腹部包块，如何做到早发现？
张大建议，家长要定期给儿童做自查。最简单的做法，就是在儿童平静状态或睡眠状态时，按照顺序触摸儿童的腹部，了解有没有能摸到的包块，如果摸医院就诊；另医院做体检，建议8岁以下儿童每半年查一次腹部的超声，可以很明确的了解有无肿瘤的发生。
国庆节之前，张大所在的医院小儿外科就收治了一名1岁多的肾母细胞瘤患儿。该患儿就是在熟睡时，家长摸到腹部有包块儿，医院做检查发现问题的。现在患儿经过治疗，已经可以出院。
“孩子出现皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血现象时，要警惕血液疾病”
医院儿童血液科主任医师张文林提醒公众，若孩子出现上述症状，要警惕血液疾病的可能。
以再生障碍性贫血为例，这种疾病通俗来说就是骨髓不能造血了，那么孩子的血象就会出现白细胞、血小板以及红细胞的减少，相对应的孩子就会出现感染、贫血以及出血等症状。所以，当孩子经常反复发热，一般治疗没有效果，伴有没劲、脸色白、没有食欲等贫血表现及皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血现象时要警惕再生障碍性贫血的可能。
血友病是一种遗传性疾病，大多是传男不传女，是由于缺乏凝血因子引起的。孩子从很小就可以发病，表现就是皮肤瘀斑、瘀点、鼻出血等出血症状，但是有些重症的孩子可能会出现关节出血的情况，表现就是孩子突然出现严重关节疼痛，不能行走。“这时候基层医生往往考虑的是关节炎，受凉了，缺钙，容易误诊。出现医院看病，查一下凝血功能就基本上可以诊断了。”
免疫性血小板减少症，表现也是单纯的出血，查血常规只有血小板减少，比较容易诊断。
噬血细胞综合征是一个非常严重的疾病，表现类似白血病，没有经验的医生都难以做出诊断，发病及进展都非常快，一旦延误诊治，随时会出现生命危险。主要表现有持续高热，没有精神，没有食欲，贫血、出血，甚至有些孩子肝脾肿大，化验血白细胞、红细胞、血小板都低。孩子出现这种情况，一定要赶快到有儿童血医院看病，避免误诊。
“血液疾病不易做到有效预防，但可以鼓励孩子适当运动，锻炼身体，提高免疫功能。尽量减少有*化学物质如杀虫剂、苯、甲醛的接触”
医院血液肿瘤科主任刘炜说，儿童血液系统疾病的发生原因，目前不能完全确定，可能与病*感染、物理化学及遗传有关。由于病因不明确，不具体，所以不容易做到有效预防，但日常生活中，家长可以鼓励孩子适当运动，锻炼身体，提高免疫功能。尽量减少有*化学物质如杀虫剂、苯、甲醛的接触。
血液系统疾病不同疾病治疗方法不同。慢性再生障碍性贫血主要是吃药，急性重型再障大多需要骨髓抑制或者一些很强的免疫抑制剂治疗。慢性血小板减少主要通过长期服药治疗，急性期一些病人需要输注免疫球蛋白、激素等。
血友病预防性补充凝血因子就可以防止发病，孩子可以像健康人一样成长生活。家长也没有必要担心经济负担，医保报销力度非常大，基本可以保证孩子用药。
噬血细胞综合征的治疗相当复杂，刘炜提醒患儿家长，一旦确诊，就要接受医生的建议，积极治疗。“因为积极治疗，孩子很有可能就抢救过来了，一旦耽误，孩子可能就会‘过去’，一字之差，天壤之别。”
总的来说，儿童血液病救治比较复杂，对技术要求较高，家长一旦发现孩子有血液系统的疾病，就要到河南省卫生健康医院接受规范治疗。
统筹：梁如意
责编：朱晓娟
编校：贾佳丽