淋巴肉瘤

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TUhjnbcbe - 2023/9/26 19:03:00

11月,医院13楼血液科的病房里又出了一个“跑爸爸”的故事。

孩子得的是白血病,来的时候就没有妈妈。家长们听说,他爸爸也熬不住了,想跑。人都跑到电梯口了,舍不得,又返回孩子床头,看一眼再跑,就这么来回折腾了几趟,终归是不忍心。

这是安徽省内唯一单独建制的儿童血液专科,主要收治省内外各种儿童血液及肿瘤性疾病患儿。在这里,家长的数量起码是患儿的两倍,“跑爸爸、跑妈妈”的故事,传得很快。

他们的孩子大多都需要长期化疗。两三年中,会不断地出院、入院,走完一个又一个化疗周期。

为了避免在路途中折腾,医院背后的“中途宿舍”落脚,这是一家公益机构免费提供给患儿家庭的公共宿舍。

公益机构“口罩天使中途宿舍”坐落在医院背后,接收该院血液科患儿家庭暂住。本文图片除特殊标明,均为澎湃新闻记者王乐图

“针好粗,我看着都害怕”

走进中途宿舍,就像来到一个家庭式的幼儿园。墙上满是卡通涂鸦,院子里摆着彩色的儿童座椅。每到饭点,小孩子们跑来跑去,闹着抢玩具,家长们就在侧边的公共厨房里忙活。

11月20日,有家孩子的奶奶站在厨房里抹眼泪。刚结束一个疗程的化疗,3岁的小孙子吐得厉害,吃不下饭,那天早上,孙子突然说想吃豌豆,奶奶急忙买来新鲜豌豆蒸了一碗,孙子只吃了一粒。

严重的化疗反应下,孩子能吃下几口饭,就是家长一天的安慰——多吃点,才好“涨血项”,白细胞、红细胞、血小板……血项是孩子治疗情况的风向标,也是每个家庭的晴雨表。

很多家长最初找到这里,就是为了借用厨房。那些做骨髓移植的孩子,备餐要求更为严格,送到无菌仓里的饭菜,必须连同餐具一起在高压锅中蒸半小时,再把高压锅整个送去。

宿舍里的孩子,一半以上都是白血病,小的只有两三岁,还没断奶,就开始吃药。白血病是儿童时期最为常见的恶性肿瘤,据统计,我国白血病患儿的平均诊断年龄为6岁,正以每年3到4万人的速度上升。

好在儿童白血病已不是绝症,儿童对化疗的反应比成人更为敏感,单纯化疗或再加放疗就可使部分患儿痊愈。

化疗中的病童。受访者供图

上化疗,就意味着住院注射化疗药及其他药物。有时输液会24小时不间断,家长需要轮流陪护。儿童白血病初期的化疗很密集,多个疗程下来,往往得走上一年。

最初,在第一个疗程结束后,3岁的毛毛不会走路了,暂时寄居在“中途宿舍”。此前连续输液的28天里,他一直没有下床。

“得了一个受罪的病。”第一个疗程结束后,爸爸眼看着毛毛的头发掉光了,比剃得还干净,脑袋发亮。毛毛的疗程共有11个,目前已经做完7个。过不了几天,他又要住院了。“这次回去还要做腰穿,那个针好粗,我看着都害怕。”

上次住院时,毛毛挣扎得厉害,针头没扎进去,弯成了鱼钩。

花费一两百万元也“不一定治得好”

毛毛的病是体检时发现的,当时医生认为他是贫血,让他吃了1个月治疗贫血的药,可情况并没有好转,血项指标还是异常低。转医院后,毛毛当即被确诊为急性淋巴细胞白血病。

至今,毛毛妈妈一提起来就后悔。“都怪自己没文化,如果见识广一点,总归早发现、早治疗。”当时,毛毛的膝盖已经出现淤青,但妈妈没太在意,以为是磕碰。

皮肤淤青、淋巴结肿大、发热、苍白、疲劳,这些都可能是白血病的征兆,但不少家长最初并没有这种“敏感”,甚至当他们把孩子带到当地的医疗机构就诊后,仍有所拖延。

住到“中途宿舍”的家庭,多来自安徽北部农村,父母常年务农或在外务工,他们对于白血病的认知非常有限。

“医院的人说,我是个医生,我都没听说过这种病。”胡蝶妈妈还记得当时抱着1岁9个月的女儿看病的情形。那段时间,女儿突然开始发烧,拿东西手抖,坐不稳,身体一磕一磕的。

胡蝶家在安徽省阜阳市界首市(县级市)顾集镇的一个村子,当时妈妈带着女儿在界首市、临泉市都看了,都没查出来病因。转到合肥市的医院就诊后,胡蝶被确诊为神经母细胞瘤。

神经母细胞瘤的发病率为十万分之一,有近一半的神经母细胞瘤发生于2岁以内的婴幼儿。

一做B超,发现胡蝶体内一个鸭蛋大的肿瘤,就长在右肾上腺处。“当时想死的心都有,医生每天找我们谈话,一百万、两百万,不一定治得好,劝我们,家要是农村的,不富裕,不然就放弃。”

胡蝶妈妈确实放弃过。确诊后,胡蝶住院,一上化疗就昏迷不醒,妈妈每天抱着她,吃一口吐一口。三个月后,医药费凑不上了,妈妈带胡蝶回了家。

回去后,胡蝶又活过来了,每天跟孩子们跑着玩,特别活泼。这让妈妈更加煎熬。忍了两个月,她借了笔钱,带胡蝶到合肥手术,摘除了肿瘤。

当时,医院背面的吴家弄租了一个单间,房租每月两百块,木板一隔就是厕所,桌子一摆就是厨房。

这里是一片城中村,又被称为“癌症村”,各家自建的房屋摩肩接踵,高低参差,巷道狭窄迂回,低廉的房租吸引了众多患儿家庭。

后来,“中途宿舍”就起于此地。

暴瘦,是很多家长共同的经历

胡蝶家在“中途宿舍”住了快一年了。胡蝶妈妈一下就能看出来谁是刚确诊的家长——心情不好,不说话,不爱搭理人。

女儿刚确诊的那个月,胡蝶妈妈暴瘦10斤。她吃不下饭,总打嗝,一直要吃开胸顺气丸。对于刚确诊的家庭来说,接受这个事实都需要一个过程,暴瘦,是很多家长共同的经历。

瘦得最明显的,还有纪贤馨的爸爸。他们家是今年4月住进来的,当时,纪贤馨爸爸还挺着啤酒肚,到现在,瘦得棉衣都撑不起来了,架在身上空荡荡的。

这是纪贤馨被确诊为急性淋巴细胞白血病的第五个年头,治疗后,她又复发了。

今年4月,爸爸发现纪贤馨老“感冒”,流鼻涕,上医院一查,血常规不正常,白细胞、红细胞、血小板、血红蛋白都往下掉。爸爸从蚌埠市带她来合肥复查。

医院做完骨穿后,爸爸准备带着纪贤馨回家。结果刚到汽车站,医院的电话,让准备住院。“我心说肯定是复发了”,爸爸拿着电话哭了起来。

当时纪贤馨已经上三年级了,成绩很好,是班里的数学课代表。最初查出来的时候,她才6岁,经过了一年半的化疗后,她靠吃药维持,已回归学校。

这次复发后,就不能仅靠化疗了,3个月前,纪贤馨接受了造血干细胞移植手术。从8月8日进入造血干细胞移植仓开始,她再也没下过床——移植后,纪贤馨出现了多种排异反应及并发症,现在浑身青紫,肚子胀得老高。

肠梗阻、心肺衰竭、微血管病变、心包积液……这段时间,医院的病危通知下了几回。几天前,纪贤馨突然流起鼻血,6捆纸都止不住。医院建议他们转院,可爸爸根本不敢移动她,“输一个血小板,三天就掉完了”。

从确诊的那天开始,“复发”就成了所有家长心里的一根刺。5年也好,10年也好,没有人敢给孩子的将来打包票。

最近,胡蝶妈妈不敢跟纪贤馨的姥姥说话,一说话她就哭。其实,胡蝶这次住进来,也是因为复发了,可胡蝶妈妈很少在人前流泪。

去年底,胡蝶又开始走不稳了。回来复查后,发现她的腹膜后又生了肿瘤。目前,胡蝶已经进行了七个疗程的化疗,正在等着进仓移植。

医院告诉胡蝶妈妈,移植后,再次复发的几率是90%。

“也许她命好,那10%就占上了呢?”胡蝶妈妈把自己

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