在中国,滤泡性淋巴瘤(FL)是B细胞淋巴瘤中发病率较高的一种,易复发,难治愈,每年可能有2%-3%的FL转化为其它侵袭性更强的淋巴瘤类型。《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研显示,患者深受反复治疗的困扰,怀有对复发的恐惧,较难回归正常社会生活。高达93.5%的青年赋闲患者,因患病导致不能工作或读书;70%的中年赋闲患者,由于患病而无法工作或不得不提前退休。
第二届滤泡性淋巴瘤患者公益日之际,由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国支持的第二届“无虑人生”嘉年华活动在上海举行,惰淋患者关爱月系列患者关爱活动同期启动,活动现场与线上全国14个分会场及41个分站点联动,逾千名淋巴瘤患者和医生共同加入到本次公益系列活动,通过一场治愈人身与心的无虑探索之旅,科普疾病知识,振奋治疗信心。
来自上海交通大医院、哈尔滨血液病研究所、医院、医院的医学专家参加公益日活动
年5月6日,罗氏携手淋巴瘤之家共同创立全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日。“56”谐音无虑,意在鼓励滤泡性淋巴瘤患者积极追寻无“滤”人生。本届活动延续“无虑”主题,在活动展区以象征淋巴瘤的绿丝带造型为动线轨迹,将全病程管理各环节转化为游戏互动,帮助参与患者在每一环节通过沉浸式体验增强对疾病的认知,强化治愈信心。
哈尔滨血液病肿瘤研究所马*教授表示,随着医学技术进步,滤泡性淋巴瘤诊疗策略推陈出新,患者10年无病生存期已有显著改善,未来无病生存率的进一步提升也值得期待,医生在提倡标准规范治疗、提升长期生存率的同时,也要帮助滤泡性淋巴瘤患者乃至惰性淋巴瘤患者群体经过规范化诊疗,减少对复发的恐惧,活出无虑人生。
“非常高兴能参与这场活动,在科普疾病诊疗知识的同时,让患者的心灵得到放松。”医院*教授表示,时至立夏,万物繁茂,对患者的关爱应不止活动当天,医生在积极探索更有效方案帮助患者延缓复发的同时,也希望看到越多越多的患者通过这样的公益活动建立与疾病持久斗争的勇气,用知识扫除恐惧,积极治疗。
“我们会哭会笑,歌唱这无虑的凯歌,不让春光浪费,用力将热爱诉说。”一首专属于淋巴瘤患者的歌曲《唱响无虑人生》首度演绎,歌曲创作取材自真实医患故事,由4位医生与4位康复明星共同演唱,鼓励更多患者跨越淋巴瘤的羁绊,重建对美好生活的不懈追求。
“很高兴能在社会各界支持下,唱响专属于我们的‘无虑人生’,这首歌蕴含的情感和能量,成为了病友间口口相传并汲取正能量的纽带。未来,这首生命之歌也将载着我们的希望一同前行。”淋巴瘤之家顾洪飞表示,近年来,淋巴瘤之家的枝干在逐渐壮大,近期会在上海新设立一个工作室,希望能够让治愈的种子播撒向更多病友。
作者:唐闻佳
编辑:吴金娇
责任编辑:姜澎
图:受访方供图
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