本期志愿者:青程、薄荷
5月起，向日葵儿童推出了一期全新的栏目——《向日葵问答》。
每期，我们会邀请一位专家，专家老师会选取相关的问题进行回答。
第18期，我们有幸邀请到首都医科医院张伟令主任为我们解答小儿实体瘤相关问题。
本期问答如下，大家可以寻找自己关心的问题。
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Q：主任您好！我的小孩现在一岁7个月，男孩，右臀部胚胎型横纹肌肉瘤伴下腔静脉右旁和右侧髂血管旁淋巴结考虑转移，右臀部肿瘤在三疗后手术，目前已经做完第四疗化疗。我们现在特别纠结的就是小孩太小，放疗会造成骨头和肌肉坏死，我想问：不放疗与放疗对比，复发率分别是多少？如果结疗，是否需要维持治疗？谢谢！
A：我国一般两岁以上的患儿才行放疗，因此没有明确的数据比较此年龄段的放疗与不放疗的复发率。但评估为III期，建议放疗，如考虑放疗可咨询放疗科，能否质子放疗；如不考虑放疗，建议维持化疗，总疗程至少一年。
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Q：主任您好，幼儿肝母细胞瘤肺部有转移，化疗后能不能肝部和肺部同时手术？如果不能同时，医院做小儿肺部手术比较好？
A：可否胸腹同时手术需要小儿外科评估手术风险，我们有成功的病例，但是大多数患儿胸腹同时手术的困难比较大，所以手术需慎重，北京可以咨询首都儿医院、*区医院小儿外科的专家。
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Q：主任您好，神经母细胞瘤术前均为扩散，术后化疗六个疗程，化疗期间其他都正常，尿检vma也正常，nse一直有点偏高22，什么引起的呢？
A：根据我们的临床经验，神经母细胞瘤NSE的正常值＜25ng/ml，您孩子的NSE为22ng/ml，基本在正常范围之内，但是建议定期监测原发灶及转移病灶的情况，毕竟神经母细胞瘤是恶性度极高的肿瘤。
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Q：我儿子初步诊断为神经母细胞瘤三期，无远端和骨髓，骨转移，现已化疗四个疗程，换过三种方案:顺铂，依托泊苷，长春新碱，碧柔，托泊替康和环磷酰胺，但是肿瘤缩小都不是很明显，像我儿子这种情况术后需要怎样治疗才能更好的清除残留，防止复发转移？
A：建议您术后根据病理分型以及基因扩增的情况，评估疾病危险度，还可进行药敏检测以及基因检测。若为高危，在完全缓解情况下，建议原发部位放疗。
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Q：张主任您好，我们家小孩年7月4日发病，神经母细胞瘤四期，原发灶右肾上腺，转移胸腔淋巴结，化疗12个疗程后做了12次原发灶放疗，医院检查发现复发，复发部位在肝脏上，后做肝脏部位肿瘤摘除手术。您对于复发的神经母细胞瘤患儿治疗有最权威的经验，想向您咨询一下我们复发后的化疗方案应该如何治疗？
A：神经母细胞瘤基因扩增提示预后不良，可先行IV期的高危方案，如效果不满意，可行二线方案比如伊立替康联合替莫唑胺。但是对于您孩子的分期，建议进行干细胞移植以及免疫治疗。
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Q：张主任您好，神经母细胞瘤必须做自体移植吗？自体移植有危险吗？移植时可以吃妈妈奶吗？北京哪里移植好？
A：IV期高危患儿国内外建议大剂量化疗及自体干细胞移植，可提高生存率。大剂量化疗联合自体外周血干细胞移植治疗存在一定风险，但是风险小于异体干细胞移植。理论上患儿可以进行母乳喂养，但哺乳量不容易掌控，不利于患儿恢复。医院、医院、医院以及原海*总院均可以进行干细胞移植。
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Q：主任您好，我家宝宝两岁了，是横纹肌样瘤，有什么好的治疗方案吗？
A：该病为恶性程度高的肿瘤，预后较差。目前国内外无统一治疗方案，可参考软组织肉瘤方案，主要化疗药物为长春新碱、更生霉素、环磷酰胺及铂类、异环磷酰胺、依托泊苷等，必要时可联合放疗及靶向治疗。
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Q：张主任您好，肾母细胞瘤术后化疗后请问：1，结束治疗后免疫功能需要多长时间可以恢复？2，经过放化疗后的孩子与正常孩子在生长发育上有差异，正常吗？
A：化疗结疗后一般免疫功能一般半年左右可以恢复，国内外对化疗患儿随访发现，生长发育方面，与普通儿童无显著差异。
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Q：主任您好，孩子肝母术后甲胎33病历上活性50%，1疗21天血象还在下降当时查甲胎12，等到26天血象稍微回升上了第二疗。问题1，活性高、甲胎低怎么控制，预后情况容易复发吗？2，同一种化疗方案用药剂量大小根据什么来决定？
A：请问您的孩子病初AFP是多少？术后甲胎蛋白显著降低提示病灶切除干净，复发与否与手术切除程度有显著的相关性。若病理检测活性高，提示术前化疗敏感性稍差，但目前AFP显著降低提示手术较成功。化疗剂量与患儿使用的方案以及患儿体重有关。
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Q：神母能治愈吗？
A：神经母细胞瘤属于儿童恶性程度最高的恶性肿瘤之一，一般情况下我们随访统计5年生存率，神经母细胞瘤的预后与病理分型、分期、患病年龄以及对化疗敏感性有关。国外资料显示，IV期高危神经母细胞瘤患儿经化疗、手术、大剂量化疗联合自体干细胞移植治疗、免疫治疗、放疗、MIBG等综合治疗后的5年生存率约40%。
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Q：张主任您好，我们目前结疗一年了，孩子马上就到了上幼儿园的年龄了，想咨询一下关于孩子打预防针的问题，可以打吗？什么样的针可以打？谢谢！
A：一般停疗后一年可以进行疫苗接种，原则上所有的疫苗均可以进行接种。
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Q：张教授，您好，我家孩子今年7岁，于去年9月底确诊为鼻咽部横纹肌肉瘤，分为中危期，化疗6个疗程后瘤缩小明显，接着进行了手术切除，术后病理检查结果为肌肉纤维组织，术后半个月又接着进行化疗，目前已经化疗11个疗程，医生说还有两个疗程结疗，想问下您，我家孩子这种情况还需要接着放疗吗？要是放疗的话作用是什么呢？
A：请问您孩子的病理分型是什么？大多数横纹肌肉瘤还是建议联合放疗的。一般胚胎型横纹肌肉瘤6周期化疗后行放疗，总疗程8周期；腺泡型一般在9周期左右联合放疗，总疗程12周期。
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Q：我是新疆人，孩子四岁，神经母细胞瘤4期，化疗了6次，医生说根据孩子病情来看做手术复发率很高，所以没做手术，化疗后也用过中医药，现在第六次化疗后血小板和白细胞下降了，每次化疗后骨髓抑制白细胞下降，这次输血小板了，这样的话后面能不能继续化疗？有没有其他治疗方法？
A：神经母细胞瘤属于恶性肿瘤，手术与放化疗同样重要，您的孩子没有进行手术，化疗后血小板和白细胞显著下降，考虑可能有骨髓抑制的因素存在，但是也不能除外骨髓转移，建议监测骨穿评估有无骨髓浸润。目前对于神经母细胞的治疗还是以手术及放化疗为主，中医中药对这种疾病的治疗有一定辅助作用。
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Q：张主任您好，小孩节细胞性神经母细胞瘤(混杂型)，手术化疗后今天5月已结疗，复查半年一次可以吗，主要复查哪几项？谢谢!
A：您好，孩子是属于节细胞性神经母细胞瘤，是神经母细胞瘤中的一种病理类型，结疗后建议每3个月左右复查NSE以及原发病灶的情况，如果存在转移还要复查转移灶的情况，复查1年后可以延长到半年复查，并逐渐延长到一年复查。
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Q：20个月龄的宝宝，神母三期中危，需要放疗吗？
A：我国对于放疗的年龄一般要求两岁以上，您的孩子偏小，暂不建议放疗。可咨询放疗科能否质子治疗。
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Q：头颈部横纹肌肉瘤不能手术，放化疗后达到什么条件可以结疗？
A：头颈部横纹肌发病时如果病灶过大，可以先行化疗，4~6周期化疗后若病灶缩小，评估是否可行手术，若不能手术，再2周期化疗后重新评估，若无法手术在病灶尽可能缩小后行局部放疗，放疗后再行2周期化疗，胚胎型横纹肌肉瘤总疗程8周期，腺泡样横纹肌肉瘤12周期左右，若监测影像学病灶消失可结疗。