“这就是我的命吗?我以为桐桐的出生,是我们一家四口幸福的开始,没想到整个家庭陷入痛苦的深渊。大女儿溺水身亡,小女儿身患重症,我只是想要安稳的生活,怎么就这么难?”阿香抚摸着病床上小女儿桐桐的脸,回想这些年的点点滴滴,眼泪止不住地流下来。
我叫阿香,来自湖北随州的一个普通家庭,有过一次失败的婚姻,和大女儿相依为命多年。自从遇到了现在的丈夫,感觉生活有了盼头,虽是重组家庭,但一家人的日子过得很舒心。年,小女儿桐桐的出生,给我们整个家庭增添了许多欢笑,却丝毫没有意识到噩梦正悄悄来临。(图为吕昕桐)
桐桐出生后,医生发现她和平常孩子不同,口腔颌面部有明显的畸形,经过检查,孩子被确诊为“唇腭裂”。我和丈夫一时间都愣住了,不敢相信孩子会得这么严重的病。医生建议抓紧时间做手术,否则会影响孩子今后的生活。
来不及想太多,我们赶忙拿出所有的积蓄,让桐桐住院接受唇腭裂修复手术。术后医生告诉我们,要根据后续恢复情况,确定接下来的治疗方案。(图为阿香)
本以为只是生活的小插曲,余下的日子只要努力挣钱,让孩子接受整形修复手术,一切就都能好起来。然而,命运没有怜悯我们。一岁多的桐桐出现了眼球突出、咳嗽和呼吸不畅等症状,我和丈夫不敢耽搁,医院检查。拿到“恶性腺泡型横纹肌肉瘤3期”诊断书的那一刻,我的大脑一片空白。医院的走廊上,我哭到没有力气,不知道要怎么做才能救桐桐。(图为吕昕桐)
为了保住孩子的命,桐桐在武汉做了全麻开颅手术,之后被安排转入儿童血液科,前后经过16个化疗和32个小疗,整整1年零7医院里度过。本以为接下来能慢慢好起来,可等来的却是一个噩耗。
医生告诉我们,桐桐的肿瘤转移到了小脑。看着孩子这么受罪,作为妈妈只能眼睁睁看着她承受折磨,却无能为力,我恨极了自己。医生说孩子的状况很紧急,如果不能及时控制,孩子的寿命也就几年甚至几个月的时间。
医生的话一字一句刺痛着我的心。生活的不幸,婚姻的坎坷,我都能忍受,为什么偏偏在我们一家人准备开启幸福美满的新生活时,却要遭受这样的劫难?
为了能让桐桐继续接受治疗,丈夫出去打工挣钱,医院陪着桐桐。她惨白的小脸上没有一点血色,我既希望她快点长大,又期望时间走得慢些,害怕自己留不住她。
住院的日子里,每分每秒的流逝似乎都在提醒我,孩子的生命即将进入倒计时,我整宿睡不着觉,不敢离开她半步,生怕一个疏忽就会让我们母女永远分离。(图为阿香在照顾桐桐)
在充斥着消*水和药物的病房里,我的心渐渐变得麻木。然而,世事难料,在我拼命想要留住桐桐的命时,上天却无情地带走了我的另一个宝贝。(图为阿香)
医院陪桐桐做治疗,家里传来消息,不满9岁的大女儿意外掉进了池塘溺水离世。得知消息那一刻我绝望了,我甚至忘记了自己还会呼吸,嘈杂的病房里我撕心裂肺地哭喊着。
我想立刻赶回家,但桐桐的病情不断加重,医院下了病危通知,她随时会有生命危险,我必须在两个孩子之间做出取舍。我是个不称职的母亲,为了桐桐,我没能赶回去见大女儿最后一面。
没给孩子完整的家庭和健康的身体,是我内心最愧疚的事情。午夜梦回,经常梦到孩子哭着喊冷,我的心里满是悔恨,医院的楼上一跃而下就此了结。可桐桐躺在病床上的一声声啼哭将我拉回了现实,我知道自己必须振作起来,哪怕倾尽所有也要保住孩子的命。(图为吕昕桐)
为了让孩子接受更好的治疗,桐桐医院。做了3个疗程的化疗,期医院做了小脑射波刀放疗手术,之医院继续做治疗。经过长达8个月的加强化疗和25次的左颞部原发部位放疗,桐桐的病情逐渐稳定,我觉得看到了孩子活下去的希望。(图为吕昕桐)
年2月,在一次例行检查中,显示桐桐的小脑肿瘤再次复发,需要再次进行开颅手术。在孩子几年的治疗中,一次次点燃希望又一次次失望,全家人的心都跟着起伏不定。手术后,桐桐只能靠加强化疗和口服靶向药治疗维持病情稳定,经过一年多的坚持,终于在年5月顺利结疗。
年3月的一次检查中,医生告诉我们,孩子的肿瘤再次转移到了颈部两侧的淋巴结,确诊为:颞部横纹肌肉瘤(IV期)。在住院经历三次淋巴结清扫手术后,病情慢慢趋于稳定。医生提醒我们要做好心理准备,后期还存在再次复发的风险。(图为阿香和吕昕桐)
这么多年的起起落落,我们没有太多的奢望,只是想竭尽全力保住桐桐的命。医生说,根据孩子目前的情况,康复还是有希望的,但颈部手术后的强化疗、靶向治疗、包括复发区放疗至少需要准备35万元。如此昂贵的费用,再次让我感到绝望。(图为吕昕桐)
过去的治疗早已花光了家里的所有积蓄,就连公公婆婆的养老钱也花了个精光。就在我感觉看到了一点希望的时候,高额的治疗费又让我们一家人陷入绝望。我已经失去了一个孩子,不想因为自己的无能再失去桐桐,只要我活着,就一定要竭尽全力保住她的命。