淋巴肉瘤

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TUhjnbcbe - 2023/4/27 20:07:00

9岁的暑假,HayleyArceneaux与父母和哥哥一起去了美国宇航局(NASA)进行家庭旅行。

Hayley的父亲是个狂热的航空爱好者,哥哥与她也继承了父亲的喜好,当孩子们第一次看到那些航天器时,兄妹二人都幻想着成为一名宇航员,坐着飞船驶向浩瀚的宇宙。

但对于Hayley来说,这个梦很短,几个月后她被诊断为骨癌,腿被装上了假肢,头发全部剃光,生命垂危。从这天起,她就知道自己不再可能通过NASA严苛的甄选,进入太空。

但整整20年后,她却被选中成为了有史以来最年轻的美国宇航员,世界上第一个飞上太空的癌症幸存者,世界上第一个装有义肢的宇航员。

这是命运给这个坚强,执着,善良的女人最好的奖赏...

在生死线上徘徊的童年

Hayley的哥哥如今是NASA的一名火箭工程师,原本Hayley也该像哥哥一样一起向航天领域进发。

Hayley从小活泼好动,10岁生日后不久还拿下了跆拳道黑带。一段时间后,她的左腿开始巨痛,父母自然认为是运动造成的肌肉拉伤。

但女儿的腿痛却越来越剧烈,走路也开始一瘸一拐。10岁的夏天,Hayley发现膝盖上长出来一块巨大的凸起,一个鸡蛋大小的肿块在皮肤下面。

医院的诊断结果令人窒息——左股骨肉瘤,也就是骨癌。那时Hayley并不知道这是一种多么痛苦的疾病,只是不断说着“我不想死”,家人都是哭泣连连。

他的父亲每天在网上寻找可以治医院,家里没有很多钱,所以求医的过程有些坎坷。幸运的是,一位医生医院。

这是一家专门研究治疗癌症儿童的非营利性医疗机构,愿意为Hayley进行治疗。医院所在的田纳西州孟菲斯,但这只是一个小女孩劫难的开始。

治疗骨癌的过程非常痛苦。Hayley的头发被剃光了,进行了十几轮的化疗,同时肿瘤切除手术进展缓慢。

她的肿瘤长在大腿骨的末端,膝关节的上方,这个位置贸然进行多次手术会影响儿童的生长发育。医生决定用当时比较新的技术在Hayley身上做个大胆的实验。

大概是在切除了有问题的骨骼后,在体内植入一种新型假关节,医生可以通关远程操纵调节关节的伸长收缩,这样Hayley就能像普通女孩一样长高。

如今这种假肢的使用者基本上不会有太多疼痛,但Hayley小时候的技术尚未成熟。在一部医疗记录仪上,在医生为Hayley调节体内关节的长度时,她的大眼睛里不断涌出疼痛的泪水。

植入关节示意图

但小女孩最终却咬着牙没有哭出声,调整结束后,她坚定地自己从病床上下来,调整了片刻情绪便又恢复了笑脸,雀跃地走出了画面,那时她也穿着NASA的T恤。

“未来不知道会发生什么,所以我活在当下,每天都想过得很充实。”

装上假肢后的复健很重要,肌肉和平衡能力如果不训练到位,她就没办法和普通人一样行走。

母亲看着女儿痛苦的样子,一度不敢去探病。大家都觉得这样的疼痛对于一个小孩来说太难承担了,他们已经做好了孩子放弃练习的准备。如果Hayley决定以后在轮椅上生活,也不会有任何人责怪她。

但是Hayley展现出的意志力是惊人的,复健刚开始时,她的腿根本抬不起来。在家人都不抱期望的情况下,小女孩日复一日到复健中心报到,忍着剧痛在跑步机上练习走路,踩健身单车,试着走路然后摔倒,再爬起来,再摔倒。

“我想我一定要活下去,我得活下来。”

一个多月后,一心要再次站起来的Hayley,已经可以在没有拐杖的帮助下行走。

父母和医护人员看到她走来的样子时,都激动地落泪。而即便每天都在化疗,复健中徘徊的日子里,Hayley也没有抱怨过生命的不公平。

照顾她的护士说,Hayley给人的印象就是美好,她永远都在笑,真诚感谢每个身边的人。她喜欢认识新的朋友,并与医护和其他病人形成了一种亲情般的关系,这样牢固的感情成为了小女孩的支柱。

她总是安慰周围的小朋友,请大家到自己的病房里开舞会,虽然她很长时间里并不能真的跳舞。如果护士们累了,她就上去拥抱他们,即使是自己病情最严重的时候。

Hayley也想医院救治更多儿童。医院经营资金的重要来源是社会捐款。母亲还记得,在Hayley做假肢手术的前不久,她本来想带女儿出去度假散心。

Hayley和曾经的病友如今仍是好朋友

但女儿医院,因医院筹款的行动,已经写好了演讲稿,并在旅行的路上一直背诵着。

护士说:“每个人都真心想要呵护她,她的存在让你想变成一个更好的人。”

Hayley的童年不幸运,但没有把自己当做命运的受害者,最终她将成为改变其他人命运的“幸运女神”。

为更多生命而战

我记得当医生走进来告诉我,我的癌症好了,我可以回家了时,我哭了,因为我不想离开。

“我只知道,我想一直为圣裘德工作”。

还记得10岁的Hayley医院的第一天,母亲难过到无法报出女儿的名字。Hayley记得,接待护士绕过柜台,给了母亲一个拥抱,告诉她不要担心,你的孩子会成为这个大家庭的意愿。

在治疗和重生的那段日子,Hayley相信了,圣裘德是一个安全的,希望和安慰的地方。

小时候的航天梦已经遥不可及,但如今他有了新的梦想。从作为病人出院的那一刻起,Hayley医院,这次带着工作证,而不是病历卡。

Hayley在中学课业耽误了很长时间的情况下,仍然考上了大学学习医科,同时进修西班牙语。毕业后她迫不及待将简历发给了医院,被录取的那一天,被她成为人生中最幸福的时刻。

20多岁的Hayley成为了一名助理医师,为圣裘德的白血病和淋巴瘤儿童病患服务。当年那些照顾她的护士们,很多成了她的同事。

但她的经历注定让她不仅仅是一个医务人员,因为她也曾和这些孩子们一样,是患有灾难性疾病,不知道是否还能活到明天的人。

Hayley医院后,儿医院的墙上

恐惧,怀疑,这些感受她都懂,于是Hayley更知道怎么去引导这些孩子接受治疗,并乐观地对抗命运。

很多化疗的孩子因为剃头而哭泣,她就给孩子看自己剃光头的照片,她让即将接受手术的孩子摸摸自己嵌着人工关节的腿骨,告诉他们如果自己能做到,那你们也能做到。

两年前,Hayley的父亲因为癌症去世,她在打击中也理解了更多癌症患者家属的痛苦,这种共情被她用在医务工作的每一个环节。

Hayley医院的精神符号,那些自认为无望的孩子们看到她拥有精彩的人生,也许也会打起精神,创造更多奇迹。

也许是坚定善良的人最终会受到命运的眷顾,年初,她接到了SpaceX公司的邮件,9岁那年的的航天梦居然一样的方式来到了眼前。

向着星辰大海

由于需要执行各种涉及到出舱和复杂的任务,NASA的宇航员选拔有着极其严苛的要求。但私人商业航天的发展,扩展了成为宇航员的途径。

马斯克的SpaceX公司预计在今年年末发射Inspiration4载人航天飞船。飞船的指挥官是亿万富翁和战斗机驾驶员JaredIsaacman。他买下了这次航行的全部座位。并承诺把三个席位捐赠给普通市民,目标是帮助圣裘德儿童医学研究所筹集资金。

其中一名将以抽奖的形式送出,为医院捐赠10美元就可以参与抽奖。剩下的其中一个席位,Isaacman医院的工作人员,提高社会对癌症儿童的重视。

医院的领导者几乎马上将目光锁定在了Hayley身上。他说:“Hayley散发着光明和希望,她能鼓舞任何见过她的人,包括我”。

Hayley收到第一封邮件时,还以为是什么诈骗信,但过了几周后她被要求参加一次电话会议,对方说出了那句她不敢相信的话:“你愿不愿意去太空?”

“我记得我笑了。我说,什么?你在逗我吗?”

震惊之中,儿时站在航天器面前的澎湃心情涌上了心头,她突然结束的健康童年,她以为永远无法成真的美梦,现在在她的面前展开。

“是的!是的!谢谢你,请把我送上太空吧!”

就这样,Hayley作为一种精神的象征,被送上了这次太空旅行的名单。

她的第一反应是流着泪给哥哥和当年为自己动手术的外科医生发信息:“我得到了一次改变人生的机会!”

收到信息的他们以为,Hayley要转行,或者要结婚了。当知道曾经生命垂危的小女孩,将成为航天历史里亮丽的一笔时,他们也都哭了。

她不光会进入太空,还会因为这次进入太空,为医院筹集1亿美元的善款。两个人生梦想竟然融为一体。

在其他几位成员确定后,Hayley会接受宇航员训练,学习火箭和太空舱的工作原理力,还有航空生理学知识

她会作为医疗官参与这次计划,飞行路径是沿着轨道环绕地球,具体的科学任务还没有公开。但可以确定的是训练强度很大。

不过对于Hayley来说,癌症的经历让她变得坚强如钢,不会害怕任何困难。她相信自己能从病床上独自站起来,也最终可以走进飞船。

Hayley小时候曾经想过,如果自己从未得过癌症会怎样。她可以确定的是,是因为她将痛苦变成了善意和坚强,才能念念不忘,必有回响...

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