浙江24小时-钱江晚报记者郑琪通讯员王屹峰
正在杭州读高三的小刘（化名），休学一年之后，如今终于又回到了校园。过去的这段时间，他经历了一场生死磨难——确诊骨肉瘤并出现肝、肺癌细胞转移，而一切病症的起源，仅仅是膝盖上方一个无痛性的包块。
5月18日下午2点，“生命好钥‘愈’见杭州”关爱罕见肿瘤浙肿在行动暨杭州咚友义诊交医院举行，综合肿瘤内科病区副主任方美玉主任医师说起这个病例，现场所有人都倒吸了一口凉气。
在医生印象中，年仅18岁的小刘，身材瘦弱，1米65的个子，只有斤左右，也不太爱说话。医院来时，情况已经比较糟糕。
方美玉医生说，小李左腿膝盖上方长了一个4cm的小包块，多年来没有任何症状，摁压也没有痛感，直到一年多前，他和爸妈说，感觉包块局部偶尔有点疼痛，但并不厉害。
高中男生可能还在长个子，或者是体育课伤到膝盖了，这两个念头在一家人的脑海里盘旋，他们就没把症状当回事，又过了两个月，痛得厉害了点，医院就医。
很快，毛病确诊了——骨肉瘤，这是一种罕见肿瘤，发病率仅为10万分之0.5左右。
“手术把病灶切掉了，但因为病情发现不算早，而且癌细胞侵蚀性较强，术后癌细胞转移到了肝肺，小刘一家人找了很多地方没有办法，医院来求医。”方美玉医生说。
好在，目前靶向治疗对骨肉瘤比较敏感，用药1个月之后，小刘的病情有了起色，“现在他已经回到校园，但还需要定期检查，观察是否会出现耐药问题。”
为何如此年轻就得了癌症？关于骨肉瘤的病因，医学界尚未发现明确的发病机制。在方美玉看来，小刘从小生活方式比较差，可能也和发病有关。
原来，小刘家人是在饮料厂工作，家里的饮料就没有断过，他每天喝，一天好几瓶。父母的文化程度不高，管教也不严格，再加上家里就这么一个孩子，也就纵容了。
说起生活方式，方美玉医生又提到了一位骨肉瘤的患者，28岁的IT男小胡（化名）。
小胡是江苏人，因为干IT工作，经常加班，早上9点一直忙到凌晨12点是常态。两年前，他发现自己的身体没像以前那么“耐用”了，容易疲劳，而且经常咳嗽。
当时，刚好碰上单位体检，他就加了几个项目，做了个全身大检查，结果却令他无法接受。在他的左大腿内侧一直有个鸡蛋大小的包块，不痛不痒，没有任何症状，但就是这个包块，被确诊为软组织恶性肿瘤，之所以常咳嗽，是因为癌细胞转移到了肺。
从临床上来看，骨与软组织肿瘤的患者往往比较年轻，多在14岁~28岁发病，男性偏多，如果病情没有广泛性转移，还是有较大希望获得长期生存。防治关键在于早发现，建议出现无症状、无医院排查，如果包块出现进行性增大，更要引起重视。
方美玉医生长期从事肿瘤内科治疗和基础研究，经常与头颈部恶性肿瘤、恶性黑色素瘤、泌尿系统和骨与软组织肿瘤等少见恶性肿瘤患者打交道。
她提到一个现象，罕见肿瘤是指发病率在10万分之5以下的癌症，发病率很低，罕见肿瘤病人在确诊前往往辗转求医，也容易被误诊。
义诊现场，坐在第二排的吴大伯（化名）是一名黑色素瘤患者，他在一个半月的时间内做了4次手术。
吴大伯的脚底上有一颗黑痣，一年前左右，黑痣长到2cm，发生局部溃烂，走路很不舒服。为此，医院就诊，把痣切掉，术后病理切片报告显示为黑色素瘤，为了将病灶切除得更为彻底，又做了第二次手术。
然而，术后发现癌细胞有淋巴转移，吴大伯不得不接受第三次手术。医院时，他发现自己还有病灶，需要进行第四次手术。
“医院一年可能才遇到一例，大多确诊时已处于中晚期，不仅严重威胁患者生命，还给病患家庭造成毁灭性打击。”方美玉医生说，好消息是随着免疫治疗的出现，晚期恶黑患者的整体5年生存率从不足5%提高到41.6%。
值得提醒的是，肿瘤首诊首治至关重要，医院就诊。
医院建立了浙江省唯一以恶黑、骨与软组织恶性肿瘤等罕见肿瘤为主的肿瘤外科和内科病房，充分利用MDT团队的合作优势，将外科、放疗、化疗、靶向与免疫治疗等有机结合。针对罕见肿瘤，医院已开设综合肿瘤内科与肿瘤外科门诊，有需要的患者可到相关门诊咨询就诊。