淋巴肉瘤

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TUhjnbcbe - 2023/4/2 8:16:00

小朋友们走进医院H28治愈星球

“害羞”的萌系小怪兽、通往外界的“任意门”、夜里闪闪发光的“星空”......居住在这里的孩子们来自四面八方,他们有着不同的身份,却有着相同的任务——与肿瘤君战斗。

这里是H28治愈星球,也是医院给患病孩子打造的专属区域。从硬件设施投入到组建由高校学生幼教老师组成的志愿者陪护团队,再到市儿童救助基金会的帮扶。无论是心灵还是身体,治愈,都是这里的主题。

2月26日,H28治愈星球正式投入使用,首批4名小朋友找到专属的“星球区域”。他们将携手医护人员全力打败肿瘤君,力争早日回归正常生活。

草丛里的“小怪兽”探出来和孩子们打招呼

小Q和小W带孩子们捉迷藏

医院内科医技楼13楼,肿瘤放射治疗中心综合病区,平方米的H28治愈星球与普通病房隔着一道玻璃门。玻璃门上张贴的28个图腾,似乎寓言这里并不简单。

打开玻璃门,怪兽小Q和小W早已等待多时。刚一靠近,这两个隐藏在草丛中的“星球原住民”慢慢探出身子,害羞地红着脸颊。

小Q和小W是7岁骨肉瘤患儿陈立新(化名)给取的名字,他说Q代表“QQ糖”,W代表“我”。看上去毫无逻辑,儿童的思维和世界总是那么跳跃。还会有很多小朋友取更多各式各样的名字,而这些名字是他们对这个世界的映射。

除了害羞,小Q和小W还会捉迷藏。通过感控装置,配合草丛和花朵,可以随机触发10多种随机效果。在正式启用前的开放时间,这里也成为孩子们最喜爱的区域之一。

往里走,打开左侧墙壁的一扇木门,硕大的显示屏成为了孩子口中的“任意门”。通过远程视频实时连线,无论是博物馆的恐龙化石,还是动物园的小狮子、大老虎,配合工作人员的讲解实时呈现。似乎外面的世界也没有那么陌生和遥远。

正中间的休闲广场也是阶梯教室,功能丰富,滑滑梯、推推墙、互动转盘,有大大的海豚玩偶,还有智能电视可以看动画片。王俊飞(化名)最喜欢海豚玩偶,无论是抱在胸口,还是骑在身下,他的脸上总是溢出无暇的笑容,顺带展现还没长齐的门牙。

还有一个区域,孩子们可以将精心画的各种画“投”到显示屏上。

休闲广场四周,6个房间分为3个单人间,3个双人间,9张单人床意味着9位小勇士可以在这里“打怪升级”,房间不大,但很温馨。床头柜摆放着绿植和玩偶,床单被套也印上了可爱的图案。每个房间的玻璃可在透明和磨砂中自由切换,隐私和采光兼顾;灯光也有6种颜色随意选择,斑斓的色彩,橙色是希望、热情的光耀色,白色是温柔、暖心的安抚色......可亮可暗,可温馨可闪耀。

设计细节无所不在,孩子们站在广场最高层与大人站在地面的高度几乎相同;秘密通道的高度为85厘米,比餐桌略高一点,孩子们可以轻松爬进去,大人却很难进去;两个房间之间正对开了玻璃窗,孩子们在各自房间也能够交流......

为了增加亲子互动,设计师还利用有限的空间打造了一个“游戏盒子”。积木玩具在孩子们的手中变换,带着翅膀的小汽车、长长长腿的芭比娃娃、脑袋比身子还大的变形金刚,以及你完全叫不出名字但孩子们可以脱口而出的各种奇思妙想的玩意儿......

可跑跳、可钻攀、可躺着晒太阳、可窃窃私语的绳网世界成了休闲和短暂躲避的好去处。

入住H28治愈星球的小朋友摆出胜利手势

儿童患者与成人混住影响疗效

据介绍,医院肿瘤放射治疗中心建立于年,是重庆市放射肿瘤学重点学科,也是重庆设备最完善、放疗技术开展最全面的科室。“作为重庆市儿童实体肿瘤诊疗协作组成员单位,医院自然承担着儿童肿瘤的放射治疗。”肿瘤放射治疗中心副主任郭启帅说。

相关数据显示,我国每年新增儿童恶性肿瘤患者约4万例,白血病、脑肿瘤、淋巴瘤发病率排名前三。1~3岁内的儿童,以肝母细胞瘤、肾母细胞瘤、恶性生殖肿瘤多见,7以上的儿童多见于肉瘤等肿瘤。

“孩子们在经历了漫长的手术、化疗后,来到我们肿瘤放射治疗中心接受巩固性的放疗往往是回归社会的最后一步,而一个月左右的时间,这里就是他们的家。”医院副院长王颖介绍,医院每年收治市内及周边省份大约名儿童肿瘤患者,与成人癌症相比,儿童肿瘤有诸多不同之处。

“好的方面,首先是儿童肿瘤绝大多数来源于胚源性组织,对化疗、放疗等更敏感,这也意味着治疗效果更佳;其次儿童心思单纯,对疾病没有明细的概念,不像成人存在过重的心理负担。而在肿瘤治疗过程中,健康平和的心态对治疗和预后均有着重要的辅助作用。坏的方面,儿童治疗依从性差,易受周围环境影响,且肿瘤进展快,从早期到晚期,时间最快仅几个月,这也给早发现、早诊断、早治疗提出了更高的要求。”

作为儿童肿瘤患者的主管护士,李芳了解每一位孩子刚到科室的状况以及他们要面对的难关。“懵懂,眼里透着害怕,很少有小朋友例外。”李芳做过了解,医院中,开设了儿童肿瘤科,或者有专属儿童的病区占到极少数。

既然没有单独的区域,那么只能和成人混住,陌生的病房便是第一难关。无论是洁白的床单、刺鼻的药水味道,还是成人患者因疼痛、呕吐等传递的负面作用,一个微小的细节足以动摇孩子们的防线。

5岁小妹妹刘献彤(化名)的妈妈王女士记得刚住进病房的画面:“办理住院不哭不闹,到了深夜开始小声抽泣,不久大哭起来。”陪床的王女士连忙起身抱起彤彤,女儿小声呢喃:“妈妈,我害怕。”王女士点了点头,轻轻擦去女儿满脸的泪水,快速走进洗手间,关上门。一边和女儿一起流泪,一边亲吻她的脸颊。

第二个难关在放射治疗的机房。事实上,肿瘤的放疗不像手术治疗,放射线穿过皮肤,精准打击体内的肿瘤。虽然不会出现任何创伤和痛感,可难就难在放疗过程要持续十多分钟到半小时,这段时间孩子们被牢牢固定躺在放疗机器上,伴随着轰隆隆的响声,被独自一人留在偌大的房间里。

恐惧、焦虑,从而哭闹、挣扎是常事。但放疗是精准活儿,放疗的区域必须控制在一定范围内。如果反抗剧烈,放疗只能暂停。李芳说,依从性太差的孩子,医护人员通常只能在放疗前予以镇静,甚至麻醉。但经常麻醉不是好事,对于神经系统发育未成熟的孩子们来说,副作用显而易见。

志愿者与小朋友们交流

打造一个儿童专属区域

肿瘤放射治疗中心想过很多办法。

居住方面,尽量安排孩子与孩子住在一个病房,互相玩耍、互相鼓励。“但这也可能存在问题,如果一方不配合,就会出现互相影响的情况。”另外就是,事先了解成人患者的脾气、病情等,尽可能挑选对双方影响小的搭配入住。

在治疗上,放疗机房的屋顶装修成了浩瀚星空,放疗前给予心理疏导和干预,或者干脆将孩子哄睡着。“如果上述办法都不好用,那就编故事。告诉孩子们做一次放疗就是打一次怪兽,做完所有放疗就能够打败怪兽,保护爸爸妈妈,你也获得新生。”肿瘤放射治疗中心主治医生李晓宇还会准备一些棒棒糖,有调皮、哭闹的立即给一个。

不过,并不是所有孩子都能被打怪兽的故事所吸引。近两年,科室尝试将放疗的模具(患者需要戴上模具,然后接受放疗)进行“二次加工”,手绘成齐天大圣、熊猫等孩子们喜爱的形象,或者自费购买一些漫画书和玩偶,帮助孩子们更快速适应这里。

但这些,都不是长久之计。

“我们其实一直希望能够拥有这样一个儿童专属的区域,通过营造柔软轻松的情绪氛围,缓解孩子们的恐惧心理,还可供孩子们玩耍、学习。孩子嘛,就做他们这个年龄该做、该学、该看的事,而肿瘤的治疗只是生命中额外增加的磨难而已。”肿瘤放射治疗中心护士长汪春雨说。

“我们也希望能够让孩子们来到这里是一个相对轻松的治疗过程,就像一场旅行,这里是一个过站,短暂的旅行结束以后,他们又能够回去拥抱自己的生活。”王颖说。对于治疗期间在这里的孩子们和父母来说,疾病的治愈与心灵的抚慰同样重要。

契机出现在年4月,医院看到东方卫视《梦想改造家》栏目发出的梦想改造征集,双方一对接,完美契合。

《梦想改造家》的设计师张耀天出生在医生世家,医院长大,但医院病房的改造却是第一次。“我们思考的是如何将这个丰富的世界,装进孩子们的小小病房。”张耀天说。经过张耀天前期与孩子们的接触,以及团队的思索,根据孩子们放疗28天的周期,提出了H28治愈星球的概念。

H——HEAL(治愈),28——28天为一个周期。“就算一个善意的谎言吧,我们希望能够打造一个全新的星球,有属于孩子们自己的飞船,还有小怪兽陪伴,这样他们就不再孤单了。”张耀天说。

星球的活动区域

历时八个月H28星球诞生

改造工作在去年国庆节正式开始。这是一场爱的接力赛,由医院和栏目组联合发起,在张耀天设计团队的精心努力下,在施工团队、爱心赞助商、玩具开发团队等的无私付出中,经过施工、监测等步骤,历时八个月,H28治愈星球在12月底完整呈现在大家面前。

“星球”建好,如何丰富孩子们的生活?

王颖介绍,医院于年成立了西南地区首家癌症患者服务中心,为癌症患者及家属提供就医帮助,进行心理疏导,引导其正确面对癌症。在患者服务中心下面,医院还成立了“志愿者之家”。

“现在在册的志愿者有多人。”志愿者之家的负责人赖芸说,H28治愈星球改建初期,志愿者之家便积极对接琢玉教育、山城志愿服务中心等社会爱心机构,筛选师范院校的学生、幼儿园的老师等成立了儿童志愿服务小分队,并针对孩子们的特点设计了活动和课程。

医院附近一家幼儿园的老师,医院做志愿服务多小时,被评为“五星志愿者”。她时常来到肿瘤放射治疗中心为孩子们“上课”,“手工、绘画、跳舞,还有一些音乐游戏。”

“你能明显的感受到孩子们的变化,他们从闷闷不乐逐渐变得阳光、快乐。”韩颖告诉我们,之前有一个小朋友不愿意和其他小朋友玩耍,但看着别的小朋友上了两次绘画和手工课,第三次课程开始前,他就主动的提前坐在了那里。

除了志愿服务,爱心奉献也是重要的部分。

张耀天团队将H28治愈星球的所有视觉符号和衍生产医院,而医院量身定做了包含H28治愈星球标识的T恤、口罩、笔记本、手提袋等系列产品。年1月22日-24日,志愿者们在商场进行了义卖,筹得1万3千多元。

此外,医院还与重庆市儿童救助基金会共同发起“H28儿童肿瘤关爱公益项目”,通过腾讯公益进行募捐,包含住院陪伴、心理疏导、功课辅导以及社会融合与支援服务等内容。“这些收入将用于孩子们的治疗,星球的后期维护和各种活动的开展。”王颖说。

这是全世界最治愈的家,而治愈人心的是所有为之付出努力的,滚烫、赤诚的爱心。

去年底,张耀天联系了上海博物馆进行实时连线。十多个可爱、活泼的孩子围在“任意门”旁,笑魇如花。讲解员拿着手持摄像机,将海豚、海龟、恐龙化石等一一展现在孩子们面前。

“等我好了带我去动物园。”刘婷婷(化名)转身抬头望着一旁的护士姐姐,深情地说。

温馨的病房

新闻多一点

什么是H28治愈星球?

据介绍,“登陆”星球的小勇士,将配戴能量手环(特殊患者腕带),手环的作用除了收集能量碎片以外,还会记录小勇士在星球上的日程计划——配合住院期间非医疗服务活动开展所设定的28个星球日的使命。期间,小勇士在完成各项任务后,护士姐姐会颁发勇士勋章,嘉奖探索旅途中的小成员。配合完成治疗的小勇士在结束治疗前集齐28个能量印记,便可召唤属于自己的守护印记,以此兑换奖励。

此外,星球还设定了“送你一朵小红花”心愿认领计划,小勇士进入星球时将心愿写在心愿墙上,志愿者和爱心人士将尽最大可能为其实现。

哪些患者可以进入H28儿童治愈星球?

在医院肿瘤放射治疗中心治疗,年龄不超过18岁的肿瘤患者。目前,H28儿童治愈星球有8张病床,肿瘤患者将依照先后顺序进入。

H28儿童治愈星球收费有什么不同吗?

H28儿童治愈星球的所有费用均严格执行重庆市物价局相关规定,无任何额外费用,无任何强制或诱导服务消费。

上游新闻·重庆晚报慢新闻记者朱婷文李化图

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