在小毅爸爸的印象中,他的孩子一直都非常健康,从来没有想过有一天自己的孩子会患上如此严重的疾病。
时间回溯到年2月26日这天,现年10岁、家住内蒙的小毅突然腹泻不止,吃完止泻药后,第二天腹泻症状丝毫没有减轻。小毅爸爸意识到情况不对,医院进行检查。检查结果发现,小毅胸部出现积水,医生建议医院做更进一步的检查。
医院一番检查后,医生发现小毅的情况比预想中要严重,CT报告上显示其肝脏、肠道等器官均出现了结节,医院送。小毅爸爸不敢耽搁,连夜又带着医院。经过胸腔积液化验、肝脏穿刺活检等一系列检查,初步确诊小毅患的是淋巴瘤。
这对于小毅一家人来说无疑是一个晴天霹雳。虽然医生医院接受治疗,但对于病情的治愈情况并没有做过多明确。不甘命运如此的安排,小毅爸爸开始向家族里的亲戚朋友进行多方打听。
小毅医院的医生,得知情况后,第一时间通过互联网医疗平台联系到了国内诊治儿童淋巴瘤的专家首都医科医院(简称“医院”)肿瘤内科副主任段彦龙主任医师。
“根据孩子的病情,结合报告检测的形态可能是伯基特淋巴瘤,经过规范诊疗这病至少有80%的治愈可能,但是一定要抓紧*金时间治疗,赶紧带着孩子来北京,要快……”在初步了解了孩子的情况、看完小毅小姨发送的各种诊断报告,段彦龙主任当即作出判断。
小毅爸爸听到段彦龙主任如此说,如同抓住救命稻草一般,决定无论如何都要上北京去,把孩子病给治好。
来到医院后,段彦龙主任带着儿童淋巴瘤专业团队立即与院内的外科、超声科、病理科、急诊科、ICU展开多学科联动。仅用了三天时间就完成了确定诊断、并第一时间安排小毅进行了化疗。
整个治疗过程,可谓“关关难过关关过”。据医院淋巴瘤专业诊疗团队中的李楠主治医师回忆,刚来的时候,小毅的病情太重了,后续治疗过程,除了早期的肾损害,小毅持续还伴随有腹泻、潜在的消化道出血,且一度存在严重肝损伤、IV度口腔黏膜炎、脓*症感染等症状。
“小毅甚至有一段时间出现了明显的意识障碍,最严重时处于完全昏迷状态,好在医院淋巴瘤团队经验丰富,早期识别到这些并发症并及时给了药,孩子意识状态各方面都奇迹般地有所恢复。”
第一个化疗疗程结束后,小毅的体重从28公斤直降到17.5公斤,几近脱形。“通常是这样的,因为患者体内的肿瘤细胞主要是消耗孩子的本体资源,加上持续性腹泻以及消化道出血需要禁食,体重只会急剧下降。”段彦龙主任表示,好在经过了半年的有效治疗和及时的肠内营养补给,小毅现在体重已经回升到23.5公斤,且意识状态、精神状态以及营养状态都明显变好,再有观察几天骨髓抑制改善情况,基本就可以恢复回老家了。
除了帮助争取更多治疗时间外,段彦龙主任淋巴瘤团队还积极帮助小毅一家缓解了经济压力带来的困境。看到孩子一天天地好转,小毅爸爸难以掩饰自己的欣喜和对医院所有医护团队的感激之情。“发自内心的讲,我真的是特别感谢段主任和他团队,是他们给了我孩子一次再生的机会。”
据段彦龙主任介绍,儿童淋巴瘤是起源于淋巴系统的肿瘤,是排在白血病和中枢神经系统肿瘤后的第三位,发病率很高,异质性很强,病理类型和临床表现各种各样。比如出现长期慢性发热、皮疹、淋巴结异常增生肿大、急性肠套叠,及身体包括头皮、躯干、四肢等其他部位的异常包块……都应引起重视。
段彦龙主任还进一步指出,病理诊断对儿童淋巴瘤治疗至关重要。对于儿童来讲,因起病方式各种各样,临床需要基于孩子症状及辅助性检查,用合理且对孩子损伤最小的方式去给孩子做进一步确诊,包括骨穿、淋巴结病理、腹腔穿刺甚至是腹腔手术,是常规且安全的病理诊断方式。此外,为了解肿瘤侵犯的部位、范围以及进行疾病分期,一般还要对患者进行全身超声检查和CT检查,以便在后续治疗环节,帮助患儿获得更加精准、分层次的治疗。
对于回家后的科学健康管理,小毅爸爸希望能够有一个很好的平台能够帮助和指导自己一起