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本文专家:
沈志祥,医院血液科主任医师,教授
*,医院*委书记、淋巴瘤科主任,教授
史安利,中国抗癌协会康复分会主任委员,教授
李玮,罗氏制药中国医学事务部副总裁
“她这么年轻,怎么会得上淋巴瘤呢?那可是恶性肿瘤啊!”
大学毕业生孟晓菲的妈妈怎么也想不明白,自己的女儿怎么会在花样年纪碰上了淋巴瘤。还没进入职场,先住进了病房。
这边,妈妈托人选病房、借钱交住院费;那边,孟晓菲对妈妈各种叛逆,对病情怀疑恐惧。终于,在医生的帮助下,在病友的鼓励下,母女二人变得积极乐观,配合治疗,战胜了淋巴瘤。
这个场景,是在9月15日由中国抗癌协会康复会、北京爱谱癌症患者关爱基金会、淋巴瘤之家共同主办、罗氏制药中国支持的年“因美而生”世界淋巴瘤日公众宣教活动现场,以真实患者故事为原型打造的中国首个淋巴瘤主题交互式舞台剧。
中国首个淋巴瘤疾病教育交互式舞台剧
“艺术来源于生活,舞台剧反映出了淋巴瘤病人的两个问题。”医院血液科主任医师沈志祥教授表示,“一是现在淋巴瘤病人的生活质量比以前提高了,十年、二十年以前,我们治疗淋巴瘤等恶性肿瘤,只要病人能活下来就可以,没有考虑到生活质量,现在医生都会看重病人的生活质量;二是现在病人的概念也变化了,不再生病后一蹶不振,而是会积极地对抗疾病。”
医院血液科主任医师沈志祥教授
患上淋巴瘤≠判了“死刑”
没错,淋巴瘤是一种恶性肿瘤,可怕的是它可以发生于任何年龄段人群,但幸运的是它可以被治愈,很多患者能回归正常生活。
医院*委书记、淋巴瘤科主任*教授表示,淋巴瘤已成为目前控制率、治愈率最高的肿瘤之一。“霍奇金淋巴瘤的治愈率能够达到70%~80%,甚至更高;而针对我国常见的B细胞非霍奇金淋巴瘤,分子靶向药利妥昔单抗联合CHOP化疗是国内外权威临床指南一致推荐的一线治疗方案,研究显示临床治愈率最高可达70%。”
医院*委书记、淋巴瘤科主任*教授
有这些征兆,千万别大意
淋巴瘤被称为“千面杀手”,临床表现千姿百态、多种多样,听起来像是一种病,但实际上淋巴瘤目前的分型就有85种。淋巴瘤可以发生在任何年龄,可以发生在全身几乎所有的器官和组织,一旦出现以下征兆,都要留意。
01不痛的淋巴结肿大
“如果发现身体有不明原因的淋巴结肿大,无痛性的肿大,进行性的肿大,就应该引起高度的重视。”*教授表示,在淋巴瘤众多的表现中,淋巴结肿大是最基本、最常见的表现。而且,淋巴结肿大可以发生在全身任何部位,包括脖子、耳后、颌下、腋窝、腹股沟等表浅淋巴结以及深部淋巴结,表浅淋巴结大多可以用手摸到小疙瘩,活动、光滑,有一定韧性。
02不明原因的发热、消瘦
有一部分病人在淋巴结肿大的同时还合并一些全身症状,比如说不明原因的发烧,不明原因的体重减轻、消瘦,甚至出现多汗、大汗、夜汗、乏力等表现。
03皮肤损害
淋巴瘤病人可有一系列非特异性皮肤表现,皮肤损害包括红斑、水疱、糜烂等。晚期病人免疫力低下,皮肤感染不易愈合,破溃、渗液,形成全身性散在的皮肤增厚、脱屑等。
04其他症状
淋巴瘤侵犯不同的脏器组织,还会引起相应脏器组织的症状,应注意鉴别。比如:
若淋巴瘤侵犯胃、小肠或大肠,可能有腹胀、腹痛、腹部肿块、呕吐、便血等消化道症状;若淋巴瘤侵犯骨髓,可能产生脸色苍白、发烧、不正常出血等症状。
确诊淋巴瘤,具体检查方法有淋巴结活检、血生化、骨髓穿刺和活检,其他还包括消化道造影、胃镜等,根据具体情况予以选择。“客观来说,诊断淋巴瘤还是有困难,症状多而杂,定期做体检是一个很好的早期发现问题的手段,有助于早一点发现问题,医院进行规范化诊疗。”*教授说。
治疗淋巴瘤,先精准分型
目前已知淋巴瘤约有85种,不同类型的治疗和预后差别非常显著。因此得了淋巴瘤,要先确诊检查,明确分类,别着急用药。比如:
弥漫性大B细胞淋巴瘤主要采用免疫化疗;
一些惰性淋巴瘤如滤泡性淋巴瘤、小B细胞淋巴瘤,或者慢性淋巴细胞白血病,口服化疗药物甚至不接受治疗,也可以长期存活;而对于T或NK细胞淋巴瘤,如果不及时予以正确治疗,病情会迅速恶化。
“弥漫性大B细胞淋巴瘤是所有淋巴瘤当中最常见的类型,占的比例可能会到40%甚至更高一些。”*教授表示,弥漫性大B细胞淋巴瘤已有了标准的治疗,就是CD20单抗联合化疗,这个方案经过20年的临床经验证明,能把弥漫性大B细胞淋巴瘤的治愈率,即五年生存率提高10%~15%以上。”
目前在淋巴瘤的治疗中,罗氏制药已有四款靶向药进入了国家医保,很多病人已经享受到了实惠。罗氏制药中国医学事务部副总裁李玮介绍,此外还有两款血液系统肿瘤药物已经在国外获得批准上市,一个是治疗滤泡性淋巴瘤的药物,一个是治疗复发难治性的弥漫性大B淋巴瘤的药物。将来会有更多新药,给病人带来更多治疗选择。
不仅要治病,更要会治人
“药物越来越多,技术越来越厉害,但别忘了一个人的精神影响是非常重要的。”中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授表示,“病人患病后往往受打击很大,家人和病友们的支持非常重要。病人对疾病的认知、对医疗的信心,社会的支持,同伴的关爱,家庭的支持,这些相结合才能完成治疗。这也是为什么我们要将医学和艺术结合打造舞台剧的原因。我们不只要‘治病’,更要‘治人’。”
中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授
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