“这就是我的命吗？我以为桐桐的出生，是我们一家四口幸福的开始，没想到整个家庭陷入痛苦的深渊。大女儿溺水身亡，小女儿身患重症，我只是想要安稳的生活，怎么就这么难？”阿香抚摸着病床上小女儿桐桐的脸，回想这些年的点点滴滴，眼泪止不住地流下来。
我叫阿香，来自湖北随州的一个普通家庭，有过一次失败的婚姻，和大女儿相依为命多年。自从遇到了现在的丈夫，感觉生活有了盼头，虽是重组家庭，但一家人的日子过得很舒心。年，小女儿桐桐的出生，给我们整个家庭增添了许多欢笑，却丝毫没有意识到噩梦正悄悄来临。（图为吕昕桐）
桐桐出生后，医生发现她和平常孩子不同，口腔颌面部有明显的畸形，经过检查，孩子被确诊为“唇腭裂”。我和丈夫一时间都愣住了，不敢相信孩子会得这么严重的病。医生建议抓紧时间做手术，否则会影响孩子今后的生活。
来不及想太多，我们赶忙拿出所有的积蓄，让桐桐住院接受唇腭裂修复手术。术后医生告诉我们，要根据后续恢复情况，确定接下来的治疗方案。（图为阿香）
本以为只是生活的小插曲，余下的日子只要努力挣钱，让孩子接受整形修复手术，一切就都能好起来。然而，命运没有怜悯我们。一岁多的桐桐出现了眼球突出、咳嗽和呼吸不畅等症状，我和丈夫不敢耽搁，医院检查。拿到“恶性腺泡型横纹肌肉瘤3期”诊断书的那一刻，我的大脑一片空白。医院的走廊上，我哭到没有力气，不知道要怎么做才能救桐桐。（图为吕昕桐）
为了保住孩子的命，桐桐在武汉做了全麻开颅手术，之后被安排转入儿童血液科，前后经过16个化疗和32个小疗，整整1年零7医院里度过。本以为接下来能慢慢好起来，可等来的却是一个噩耗。
医生告诉我们，桐桐的肿瘤转移到了小脑。看着孩子这么受罪，作为妈妈只能眼睁睁看着她承受折磨，却无能为力，我恨极了自己。医生说孩子的状况很紧急，如果不能及时控制，孩子的寿命也就几年甚至几个月的时间。
医生的话一字一句刺痛着我的心。生活的不幸，婚姻的坎坷，我都能忍受，为什么偏偏在我们一家人准备开启幸福美满的新生活时，却要遭受这样的劫难？
为了能让桐桐继续接受治疗，丈夫出去打工挣钱，医院陪着桐桐。她惨白的小脸上没有一点血色，我既希望她快点长大，又期望时间走得慢些，害怕自己留不住她。
住院的日子里，每分每秒的流逝似乎都在提醒我，孩子的生命即将进入倒计时，我整宿睡不着觉，不敢离开她半步，生怕一个疏忽就会让我们母女永远分离。（图为阿香在照顾桐桐）
在充斥着消毒水和药物的病房里，我的心渐渐变得麻木。然而，世事难料，在我拼命想要留住桐桐的命时，上天却无情地带走了我的另一个宝贝。（图为阿香）
医院陪桐桐做治疗，家里传来消息，不满9岁的大女儿意外掉进了池塘溺水离世。得知消息那一刻我绝望了，我甚至忘记了自己还会呼吸，嘈杂的病房里我撕心裂肺地哭喊着。
我想立刻赶回家，但桐桐的病情不断加重，医院下了病危通知，她随时会有生命危险，我必须在两个孩子之间做出取舍。我是个不称职的母亲，为了桐桐，我没能赶回去见大女儿最后一面。
没给孩子完整的家庭和健康的身体，是我内心最愧疚的事情。午夜梦回，经常梦到孩子哭着喊冷，我的心里满是悔恨，医院的楼上一跃而下就此了结。可桐桐躺在病床上的一声声啼哭将我拉回了现实，我知道自己必须振作起来，哪怕倾尽所有也要保住孩子的命。（图为吕昕桐）
为了让孩子接受更好的治疗，桐桐医院。做了3个疗程的化疗，期医院做了小脑射波刀放疗手术，之医院继续做治疗。经过长达8个月的加强化疗和25次的左颞部原发部位放疗，桐桐的病情逐渐稳定，我觉得看到了孩子活下去的希望。（图为吕昕桐）
年2月，在一次例行检查中，显示桐桐的小脑肿瘤再次复发，需要再次进行开颅手术。在孩子几年的治疗中，一次次点燃希望又一次次失望，全家人的心都跟着起伏不定。手术后，桐桐只能靠加强化疗和口服靶向药治疗维持病情稳定，经过一年多的坚持，终于在年5月顺利结疗。
年3月的一次检查中，医生告诉我们，孩子的肿瘤再次转移到了颈部两侧的淋巴结，确诊为：颞部横纹肌肉瘤（IV期）。在住院经历三次淋巴结清扫手术后，病情慢慢趋于稳定。医生提醒我们要做好心理准备，后期还存在再次复发的风险。（图为阿香和吕昕桐）
这么多年的起起落落，我们没有太多的奢望，只是想竭尽全力保住桐桐的命。医生说，根据孩子目前的情况，康复还是有希望的，但颈部手术后的强化疗、靶向治疗、包括复发区放疗至少需要准备35万元。如此昂贵的费用，再次让我感到绝望。（图为吕昕桐）
过去的治疗早已花光了家里的所有积蓄，就连公公婆婆的养老钱也花了个精光。就在我感觉看到了一点希望的时候，高额的治疗费又让我们一家人陷入绝望。我已经失去了一个孩子，不想因为自己的无能再失去桐桐，只要我活着，就一定要竭尽全力保住她的命。
