北京看皮肤病的医院 http://pf.39.net/bdfyy/tslf/180306/6084106.html昨天，由淋巴瘤之家主办，罗氏制药中国支持的“无滤人生”滤泡性淋巴瘤患者关爱月系列活动收官。5月6日是全球第一个滤泡性淋巴瘤公益日，关爱月系列活动自公益日起正式启动，“56”的谐音无滤，诠释着对滤泡性淋巴瘤患者群体积极追寻无“滤”人生的美好祝愿。在为期一个多月的时间内，项目通过“周周无滤”患者关爱沙龙直播、全国百余场疾病专题教育、“极退复发”社交媒体太极接力挑战赛、“为爱聚能”线上助力等系列活动，联动全国超过家医院和多位医生，惠及上万名淋巴瘤患者。
据年淋巴瘤之家发布的《中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示，滤泡性淋巴瘤患者深受反复治疗的困扰，怀有对复发的恐惧，较难回归正常社会生活。复发患者的生活质量明显低于初诊患者，感受到更多的疼痛不适与焦虑沮丧，更容易觉得自己活得没有尊严，缺乏来自社会的情感性支持。
“滤泡性淋巴瘤作为最常见的惰性淋巴瘤，虽伴随着治疗方案的不断创新和医保*策的进一步覆盖，治疗可及性和可负担性有所提升，但易复发和难治愈的特点还是会让滤泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理负担。”上海交通大医院副院长赵维莅教授表示，“滤泡性淋巴瘤的创新药物在我国实现快速医保可及，我们在提倡标准规范治疗，提升长期生存率的同时，也要让滤泡性淋巴瘤患者活出质量，增强勇敢追求精彩无‘滤’人生的信心。”
医院陶荣教授表示，反复就医为滤泡性淋巴瘤患者群体带来生理与心理的双重压力，帮助患者延缓复发，尽可能延长缓解期，提高生存质量，是目前滤泡性淋巴瘤治疗的主要目标。通过关爱月系列活动，旨在恢复病患的生理、心理、社会完整性，使患者在临床疗效之外得到生存质量的进一步改善。
5月6日以来，“周周无滤”患者关爱沙龙直播活动在每个周五于淋巴瘤之家搭建的线上平台准时登场，每期邀请专家连线患者，通过围绕患者治疗的不同阶段，从看待疾病的态度、滤泡性淋巴瘤的初治及复治、回归正常生活的主题出发，也有伟哥这样勇于追逐梦想的榜样人物故事使患者获得用药治疗与心理疏导层层递进的关爱。据统计每场直播吸引超人次在线观看互动，累计覆盖滤泡性淋巴瘤患者超过次。
“周周无滤”患者关爱沙龙直播
同时，过去一个月内，在全国范围内举办共场患者教育活动，使患者获得多维度指导与关爱，影响覆盖全国27个省份的90多个城市，联动超多位学科专家与近万名患者。
“极退复发”太极接力挑战赛则以太极这一具有“慢、静、享”精神内涵的运动方式为载体，帮助患者获得从身到心的放松。全国超过位医生、患者、爱心人士参与挑战，拍摄并分享太极风采短视频至社交媒体，凝聚并传递对滤泡性淋巴瘤患者群体的关爱与祝福。
淋巴瘤之家创始人洪飞表示，许多病友以往生活在复发的焦虑与恐惧中，不利于持续治疗。此次关爱月系列活动协同各方，为滤泡性淋巴瘤患者提供多维度全生命周期关爱，帮助他们最大程度地减少复发恐惧对生存质量的影响，打开无“滤”人生。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
责任编辑：樊丽萍
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