“向蒋主任致敬，每次看到您我们的心就踏实了。”
“邵主任，您的腿好了吗？”
“真心感谢每一位医护人员，你们真的很了不起。“
隔着屏幕，爱心网友和患儿家长们不断在直播间向医疗专家们送上一句句关切的问候与真挚的感谢，这样温暖的氛围一直弥漫在整个直播过程中。
实际上，不止是在科普直播间，医院血液肿瘤科里，医生和患者也总是像家人一样相互温暖相互关怀。
年4月7日，一场充满暖意的直播活动就在这里开展。
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年，在日内瓦举行的联合国第一届世界卫生大会上正式成立世界卫生组织，并决定将每年的4月7日定为世界卫生日，倡议各国举行各种卫生健康活动。今年是第72个世界卫生日，在全球抗疫的大环境下，“健康”和“卫生”显得尤为重要，需要从我们做起，从小事做起。今年，世界卫生日的主题是“建设一个更公平、更健康的世界”。或许，对于众多血液肿瘤患儿而言，属于他们的“更公平、更健康的世界”，需要来自社会的更多关怀与理解。年4月7日下午13：00，儿童紧急救助中医院血液肿瘤科共同发起“安全血液，从我开始”的科普直播课堂，医院医疗直播间开展，直播平台为腾讯看点。此次直播，直播间有幸医院血液肿瘤科学科带头人蒋慧，医院血液肿瘤科主任、主任医师邵静波，医院血液肿瘤科主治医师陈凯，医院血液肿瘤科护士长薛晓燕，直播主持人为医疗发展部荆楠。此次直播，希望向广大网友科普血液肿瘤科的防治医疗知识，同时为0-18岁需要帮助的血液肿瘤患儿群体筹集爱心治疗基金，让困境患病儿童都能得到生的机会与希望。
科普讲堂
医院血液肿瘤科学科带头人蒋慧：
科普知识·KEYS精选
Q:国内儿童血液肿瘤治疗的整体发展进程，以及目前的基本情况是什么？
A:国内儿童血液肿瘤治疗与其它常见病比较，起步较晚，早期由于总的医疗技术、关键药物奇缺和医疗保险等因素，国内恶性血液病的总体疗效很差。
在80年代末至90年代初期间，国内优质血液研究团队和具有影响力血液科专家团队的努力，国内儿童恶性血液病，尤其是急性白血病的诊断技术有了突破性的发展，同时在治疗理念和方案与国际先进水平的接轨，加上我们国家建立了儿童大病保险医疗制度，总体诊疗水平和病人管理有了很大提高，疗效达到国际先进水平。
目前国内儿童在恶性血液病的治疗上，在医院牵头下组织多中心协作组的方式，将最好的资源医院专科队伍，期望更规范的管理和治疗患者，提高国内儿童恶性血液肿瘤的总体水平。
Q:医院血液肿瘤科的优势有哪些？A:医院血液科创建于80年代初，最早治疗白血病为主攻方向。经过几代人多年的努力和发展创新，形成了包含恶性血液肿瘤和良性血液病亚专业齐全的专科。急性早幼粒细胞白血病的优化治疗方案的建立和全国推广应用，获得了同行的成功和好评；肿瘤多学科团队（MDT)也获得了很好的社会影响力；造血干细胞移植是近几年发展迅速的新技术，无论是移植成功率和相关并发症的控制都积累了丰富的经验，尤其是儿童半相合移植作为主攻方向，攻克了很多难点，移植相关死亡率始终低于10%，总体成功率达到国际先进水平；我们在这些慢性病人的管理和突发事件的处理上累积了丰富经验。Q:医院血液肿瘤科的治愈率？A:我们参与了多项多中心协作组，牵头国内儿童急性早幼粒白血病（APL)多中心协作组，急淋治愈率85-92%以上，APL治愈率95%左右（我们单中心达98-99%以上）；恶性肿瘤与肿瘤的类型和分期有关，治愈在50-%。Q:医护人员应该如何去面对最初来到科室的家长？A：这种情况，就需要我们更专业和耐心去解答家属问题，做好医患之间的交流，换位思考问题，对某些特殊患者或家属需要心理疏导，让他们慢慢适应，积极配合治疗。我们讲的最多的是：加油，你们会好的！
医院血液肿瘤科主任邵静波：
科普知识·KEYS精选
Q:医院血液肿瘤科最常见的疾病有哪些？A:（1）血液病：分为良性和恶性。良性血液病主要有各自原因导致的贫血，血小板增高或者降低，白细胞异常，再生障碍性贫血等，恶性的主要以急性白血病为主。（2）恶性肿瘤，儿童肿瘤不同于成人肿瘤，大多来源于胚胎源性，比如神经母细胞瘤，肾母细胞瘤，肝母细胞瘤，软组织肉瘤，淋巴瘤，尤文氏瘤等。（3）移植，作为一种技术手段，造血干细胞移植不仅应用在复发难治高危的急性白血病，还可以用于治疗骨髓衰竭性疾病，免疫缺陷病，和部分遗传代谢病。Q:白血病的孩子，有的孩子是治好了又再次复发了，这是什么原因？A:大部分是由于体内白血病细胞微小残留病灶有残留，或者反复。有些残留病灶可能已经低于检测阈值，但始终存在，在维持治疗或者停药后反跳。另外，可能存在一些基因的突变或者融合，还有患者存在耐药基因，对现有的治疗耐药无效。Q:儿童白血病治疗，未来的前景是什么样的呢？A:我个人觉得还是比较乐观的，大部分的白血病可以通过现有的治疗能够达到彻底治愈。部分白血病应该可以作为慢病管理，针对复发或者难治的原因进行靶向治疗，或者CART，移植治疗，可能暂时达不到治愈的程度，但尽可能延续生命，提高生存质量。Q:第一次化疗，孩子的反应是不是都很强烈？A:是的，初发时候体内白血病/肿瘤细胞负荷都非常高，很多脏器都承受了白血病细胞的浸润，而导致脏器功能受损，孩子的整体状况都很差，而且整个家庭的心理状态也是最差的，因此第一疗程的治疗反应会很大，孩子和家属都会很崩溃。医院里度过第一个月，给予最大的帮助和支持。Q:髓系白血病靠化疗能缓解吗？A:髓系白血病靠化疗大部分还是能够得到初步缓解的，但是部分高危的髓系白血病，缓解后比较容易复发，因此对高危组髓系白血病来说，建议在缓解后进行造血干细胞移植。Q:维持治疗的阶段，患儿需要注意什么？A:（1）按照要求进行维持药物的口服，根据血象和人的整体情况，进行剂量调整。（2）定期随访，评估，监测原发病的情况（3）注意避免感染，不去人多的地方，注意居住地方，个人卫生，保持清洁（4）适当外出，锻炼，天气好的时候，戴好口罩，慢慢恢复活动量Q:血液病的一些日常的症状和表现有哪些？A:一般要注意有无疲惫乏力，面色苍白，消瘦，或者是不明原因的反复发热低热，皮肤出血点，鼻出血，骨骼疼痛，以及淋巴结，肝脾肿大等等。如果短暂休息不能恢复，医院就诊，查查血常规。Q:疑似或者诊断为白血病，孩子最需要注意的检查和指标是什么？A:一般来说，血常规上白细胞，血红蛋白，血小板能够反映很多状况，如果有以上早期临床征兆，医院先查个血常规，再让医生体格检查看看有无肝脾淋巴结肿大，看是否有必要做进一步的骨髓穿刺检查。Q:孩子出生之后的脐带血，有什么样的价值？对于白血病治疗有用吗？A:孩子自身脐带血的保存一般来说是对兄弟姐妹最有用，对于用在治疗自身白血病来说是有争议的，对自身的一些免疫性疾病，可以考虑使用。
医院血液肿瘤科主治医师陈凯：
科普知识·KEYS精选
Q:什么是造血干细胞移植呢？它是一个怎样的过程？A:造血干细胞移植泛指在患儿先接受超大剂量的化学治疗或全身放射性治疗，有时联合其他免疫抑制药物，以清除体内的肿瘤细胞、异常克隆细胞，然后再回输采自自身或别人的造血干细胞，重建正常造血和免疫功能的一种治疗手段。科学地讲，造血干细胞移植是一种内科治疗手段，而不是手术。Q:请问哪些儿童疾病需要进行造血干细胞移植呢？A:要包括血液系统恶性疾病比如白血病，良性血液病比如再障碍、难治性贫血、骨髓衰竭性疾病等，遗传代谢性疾病，原发性免疫缺陷病等。Q:造血干细胞移植对孩子来说痛苦大吗？在哪个阶段进行移植时最佳时机？A:随着移植技术的不断发展，对于移植全过程的不良反应已经有了很深的认识，治疗手段和理念的进步，可以做到很好的预防并发症，减少移植过程的痛苦。和成人相比，患儿处于生长旺盛期，对预处理的耐受性更强，脱发、器官损伤等化疗常见并发症，孩子更容易恢复。通常来讲移植的最佳时机还是取决于疾病及患儿本身的状态，对于白血病来说尽可能在疾病缓解期完成，对于一些良性病来说尽可能在身体最佳的时候。Q:移植前患儿和供者分别需要做哪些准备？A:主要准备还是要进行详细的体格检查，了解患儿目前疾病状态及身体情况，了解供者的健康状态，同时也要做好心理上的准备。Q:造血干细胞移植的适应症和禁忌症是什么呢？A:适应证：allo－HSCT适应证较广泛，可以治疗恶性血液病、非恶性难治性血液病、严重遗传性及代谢性疾病，而auto-HSCT主要治疗恶性血液病、某些实体瘤、严重自身免疫性疾病。禁忌证：接受移植的患者不应有严重的心、肝、肺、肾等重要脏器功能损害或严重精神障碍。Q:造血干细胞移植后的风险如何？会有并发症吗?注意事项有哪些?A:造血干细胞移植有治疗风险，出现移植后并发症比如感染、排异、出血性膀胱炎等，主要还是根据不同并发症进行相应的治疗，尽可能早期的干预。造血干细胞移植有治疗风险，出现移植后并发症比如感染、排异、出血性膀胱炎等，主要还是根据不同并发症进行相应的治疗，尽可能早期的干预。
医院血液肿瘤科护士长薛晓燕：
科普直播·KEYS精选
Q:血液肿瘤的孩子在化疗期间有什么需要注意的？A:由于化疗药的不同，需要注意的方面也会有所不同，总的来说，化疗期间饮食一定是要干净，清淡的，外卖肯定不能吃，有条件的可以和大人的饭菜分开烹调，房间早晚开窗通风，可以开空调，温度适宜就可以了，有条件的可以安装紫外线灯管，早晚各照射30分钟，然后通风半小时。化疗后7到10天骨髓抑制，所有指标都跌，这时候注意不外出，观察患儿的体温，出入量，肠道症状，如有不适，及时看门诊。Q:家长在孩子进入血液肿瘤科后，应该如何更好的配合咱们医护人员工作？A:进入病房后，医生护士都会和家长谈话，包括医疗和护理等各方面的，家长应该充分信任我们的医护团队，配合整个疗程的顺利进行，放松心态就好，一切都交给我们的团队，我们会伴你一路同行。
现场直击
血液肿瘤疾病，一直以来都排在危害儿童健康的疾病行列，此次直播，莅临现场的爱心专家们讲解专业知识深入浅出，层层递进，直播间的网友们也都积极参与和互动，给予嘉宾鼓励和支持。本次科普直播课堂持续两个半小时，直播间的人气不断攀升，观看人次最多达到2.1万。这一场科普讲座中，爱心专家详细地科普了关于儿童血液肿瘤疾病的常见问题，尤其说明了儿童血液肿瘤疾病、造血干细胞移植的基本情况和注意事项，以及家长如何做好日常护理等诸多问题。直播期间，上海分中心主任张晓燕分别为医院血液肿瘤科学科带头人蒋慧，医院血液肿瘤科主任、主任医师邵静波，医院血液肿瘤科主治医师陈凯，医院血液肿瘤科护士长薛晓燕颁发“医疗科普直播课堂优秀讲师”证书。直播期间，医院血液肿瘤科主任、主任医师邵静波说起了一个特别的故事。曾经有一对来自福建的双胞胎姐妹，在仅仅八个月大的时候，妹妹发现了患有白血病，当时的情况特别危重，来到医院血液肿瘤科之后，医生预测，孩子的存活率大概只有百分之二十左右，父母纠结了很久，一直在犹豫要不要治。“当时我还是一个小医生，见证了整件事的全部过程，就在那对父母犹豫的时候，我们两个主任看着孩子越来越重，就当机立断说：‘别犹豫了，你就治吧！’后来，经历了很多，真的是惊心动魄，好在孩子的生命力也很顽强，最终扛了过来，结果没多久，双胞胎姐姐也被检查出了白血病，后来两个孩子就一起在我们科室治疗，现在恢复得很好。”“如果没有那样坚持要救的一个决定，很可能两个孩子就都没有了。所以就是说，对于我们医生来说，任何一个生命都不能轻易放弃，即便是有些时候父母比较纠结，在这种时候，你也要想着去鼓励去劝说，就是希望不要给每一个家庭留下遗憾。”邵静波这样感叹道。实际上，对于很多白血病的孩子和家庭而言，遭遇这样一种疾病，本身就是一个重大的打击，此外还要面对漫长的治疗过程，这更是一种双重打击，这种打击不止是在精神上，更是在经济方面。“所以这种时候，我们希望能有一些爱心人士伸出援手，在他们困难的时候，帮他们一把，我们一直也特别感谢有这样的平台，帮助这些孩子和家庭，在他们需要的时候拉他们一把。”邵静波说。因此，为了切实地帮助那些无法承担治疗费用的血液病患儿家庭，让他们在最需要帮助的时刻获得救助机会，上海分中心与医院血液肿瘤科发起了专门面向血液病儿童的救助专项——，用于0-18岁患有血液病儿童的治疗，期待通过这样一个平台，将医疗与公益相结合，为救助全国的血液肿瘤孩子做出一份贡献。未来，希望有越来越多的爱心人士
