王宇涛（北京起步科技）：音频处理、文字转录、第一轮校对；周静（捷信医药）：第一轮校对；王睿（智珏科技）：第二轮校对；唐清（南京大学研究生）：第三轮校对；医学审核：赵扬医生（医院儿科住院医师）（本文医院患教会活动最后的答疑部分，收录了3名患儿家长的提问，主要是关于孩子的饮食、营养、放化疗等问题，相信对大家也有一定的借鉴作用。）回答专家包括：医院血液肿瘤中心马晓莉主任医院肿瘤外科祝秀丹医院放射治疗科终身教授申文江1Q：我家宝宝一岁零三个月，诊断为肝母细胞瘤。化疗后平均一个月瘦一斤，手术切除了80%的肝脏。手术非常成功，可是术后第二次化疗产生很强的不良反应，掉头发、又吐又拉，我特别心疼。想问一下化疗后能否给孩子吃中草药保健品以提高免疫力？另外，手术后一般经过几次化疗，指标才能够正常？A：首先感谢这位家长的提问。您的孩子目前诊断为肝母细胞瘤，我们先简单介绍一下本疾病。肝母细胞瘤大部分是两岁以下的孩子患病，最主要的治疗方法是手术，手术前化疗的目的是为手术创造条件，争取完整切除。而术后的几次化疗，除了监测有没有再长肿瘤外，还有一个重要指标叫甲胎蛋白，如果在两个月左右的时间里，这个指标都检测正常的话，就说明这个孩子的肿瘤基本上已经控制得非常好了，达到了部分缓解或完全缓解，此时可以停止化疗。根据我们的经验来看，一般的孩子需要7～8个疗程，这是第一个问题。第二个问题是我们的家长经常会问到的，说孩子看着体质越来越差，能不能在化疗的过程中，或者化疗后吃一些中药或中成药，来帮助孩子恢复食欲和免疫功能。首先，我是西医大夫，肿瘤内科医生，不确定中药能不能辅助治疗，提高食欲和免疫功能，也不确定哪种中药一定对孩子有好处。第二点，假如说要吃中药的话，不管是中药的丸剂，还是汤剂，尤其是汤剂，在孩子年龄特别小的情况下，很难喂进去。因此在这种情况下，以我个人的经验，一般不推荐吃汤药。现在我们大部分病人都会吃一些辅助提高白细胞的药物，从成千上万的孩子的临床使用效果来看，效果是明确的，比如说安多苓、复方皂矾丸，可以辅助提高血细胞，尤其是血红蛋白。2Q：蛋白肽能吃吗？A：经常有家长问能不能给孩子补铁、补锌，以及各种各样的健康食品。其实我们不太确定，就好比没患病的孩子在他生长发育的过程当中，家长们也可能会让孩子吃各种各样的、自认为比较健康的食品，但在患病孩子的治疗阶段，我们建议还是以治疗为主，以化疗为主。毕竟在停止治疗之后，一般半年之内免疫功能基本都能恢复，白细胞数也能够慢慢提高。所以不太建议吃各种保健类药品。再补充一点个人意见。现在有好多产品，如健康产品或者营养品，但它不一定适合孩子。很多产品都是成人用的，并不适合儿童，所以请家长不要轻信这些产品。辅助治疗的关键是让孩子好好吃饭，多多补充肉类、鸡蛋等这些高热量的食品。因为孩子化疗时身体比较差，东西吃得少，你再给他吃这些低热量、没有营养的东西，孩子怎么能扛得住化疗？而且所谓的免疫力都是建立在蛋白的基础上，抵抗力都是免疫蛋白、球蛋白这类物质在血液里构成的，因此没有这些营养物的摄入，怎么合成免疫蛋白，怎么提高抵抗力？希望大家不要盲目相信各种保健类药物。还是以食疗为主，不要走入误区。停止化疗以后，经过休息、恢复及定期评估，孩子都可以开始正常进行免疫接种。至于抵抗力这些先不要考虑。说的通俗一点，先把肿瘤控制住，把命保住才是重点。家长一定要有一个正确的观点，治疗不是说把免疫力全都打没了，关键是要先把病控制住，然后免疫力自己会慢慢恢复的。3Q：我是横纹肌肉瘤患儿的家长。孩子手术后进行了11个月的化疗，现在已经结疗八个月了，这是第三次来复查。通过各位专家答疑解惑，以及和其他家长们交流，我对孩子的康复更有信心了！现在我有两个问题需要各位专家帮我解决一下，第一个是孩子放疗的问题。孩子化疗期间，他的各项指标、状态、增强核磁、PET-CT显示手术非常成功，而且化疗过程中也没有再出现反复的情况，病灶也没有了。现在我担心孩子复发，想给孩子做放疗，现在想咨询一下专家，孩子现在三岁，到底是否需要做放疗？第二个问题，就是9月份孩子就要上幼儿园了。在幼儿园孩子比较多的情况下，应该如何预防或者避免受到手足口病的传染，希望专家能够给予专业的答疑，谢谢。A：第一个问题问要不要放疗？这里的关键是什么呢？我们放疗是有原则的，美国规定三岁以下、德国规定四岁以下的儿童不做放疗。原因有两个，第一个是孩子的生长发育不健全，还处在非常迅速的生长发育阶段，放疗会抑制孩子的生长发育。比如说如果是面部的肿瘤，这个部位要做了放疗，将来这个部位生长发育是有障碍的，孩子的脸部发育不对称，他将来在社会上生存有心理影响，心理压力很大。第二个原因就是神经系统发育不健全，所以我们不做。我是年开始给儿童做放疗的，做的是儿童急淋（急性淋巴细胞白血病），而国际上在儿童肿瘤里放疗的一个最大的突破，也是急淋。现在急淋的治疗方案变了，可以用化疗做强化治疗。我们放疗只是在复发以后才起作用。现在再说横纹肌肉瘤，如果横纹肌肉瘤要做放疗，这个放疗剂量肯定会导致骨骼发育障碍，会使骨骼变形的。如果你现在做了手术，肿瘤已经切完了，又做了化疗，而且没有复发。那么我建议你什么也不要做，等化疗结束，观察就可以了。这种情况下，如果还有复发，还有二次治疗的机会，就是说不管是手术后再放疗、再化疗都可以。通过研究发现，我们将肿瘤进行分期，用20世纪70年代、80年代和90年代治疗的患儿进行对比，我们发现：第一，患儿死亡率呈逐年下降的趋势，这是和技术、方案的提升分不开的。第二，复发进展的发生率是逐年降低的。第三，随着我们对远期患儿的
